Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Reklama

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Ponad 2 tony żywności dla polskich seniorów z Kresów

[ TEMATY ]

kresy

pomoc

Graziako

Ponad 2 tony żywności zebrano podczas świątecznej zbiórki dla polskich seniorów z Kresów, która kończy się we wtorek w Bytomiu. Paczki jeszcze przed Bożym Narodzeniem trafią do potrzebujących - mieszkańców ukraińskiego Żytomierza i Drohobycza.

CZYTAJ DALEJ

Franciszek: niech Bóg błogosławi Węgrów!

2024-04-25 11:10

[ TEMATY ]

papież Franciszek

PAP/EPA/FABIO FRUSTACI

„Niech Bóg błogosławi Węgrów” - powiedział papież przyjmując dziś na audiencji pielgrzymów z tego kraju, przybyłych, aby podziękować mu za ubiegłoroczną wizytę apostolską w swej ojczyźnie. Obok prymasa Węgier, kardynała Pétera Erdő i przewodniczącego episkopatu Węgier, biskupa Andrása Veresa gronie pielgrzymów obecny był także nowy prezydent kraju Tamás Sulyok.

Ojciec Święty mówiąc o swej ubiegłorocznej pielgrzymce zaznaczył, że przybył jako pielgrzym, aby modlić się wspólnie z węgierskimi katolikami, także za Europę, w intencji „pragnienia budowania pokoju, aby dać młodym pokoleniom przyszłość nadziei, a nie wojny; przyszłość pełną kołysek, a nie grobów; świat braci, a nie murów. Modliłem się za wasz drogi naród, który przez tysiąclecie zamieszkiwał tę ziemię i użyźniał ją Ewangelią Chrystusa. Obyście w modlitwie zawsze znajdowali siłę i determinację do naśladowania, także w obecnym kontekście historycznym, przykładu świętych i błogosławionych, którzy wywodzą się z waszego narodu” - zachęcił papież. Przypomniał, że realizacja daru pokoju „zaczyna się w sercu każdego z nas ... Pokój przychodzi, gdy postanawiam przebaczyć, nawet jeśli jest to trudne, a to napełnia moje serce radością” - stwierdził Franciszek.

CZYTAJ DALEJ

Lubojna. Wieczór z dobrą muzyką

2024-04-25 14:06

[ TEMATY ]

koncert

Lubojna

parafia NSPJ

Marcin Gawęda

Parafia Najświętszego Serca Pana Jezusa w Lubojnie zaprasza na koncert organowy z okazji rocznicy poświęcenia organów piszczałkowych w świątyni parafialnej.

To już siódma edycja tego wydarzenia. Wykonawcami koncertu będzie duet organowy: Miriam Wójciak oraz Krzysztof Bas, studenci Akademii Muzycznej im. Krzysztofa Pendereckiego w Krakowie.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję