Reklama

Zdrowie

Jaś nie kwalifikuje się do refundacji. Rodzina zbiera środki na najdroższy lek świata

Dlaczego to przytrafiło się nam? To pytanie pozostanie na zawsze bez odpowiedzi… Kocham ich tak samo, ale tylko Staś ma siłę, by objąć mnie swoimi małymi rączkami. Moje serce pęka, kiedy patrzę na jedno z dzieci, które codziennie słabnie. W tym czasie brat bliźniak Jasia wesoło bawi się, chodzi, raczkuje. SMA zaatakowało tylko jedno z naszych dzieci, ale to, jak niszczy życie Jasia, jest przerażające! - piszą rodzice Jasia.

[ TEMATY ]

zdrowie

pomoc

Mat.prasowy/siepomaga.pl

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

KLIKNIJ I POMÓŻ: siepomaga.pl

Nasza sytuacja jest dramatyczna! W chwili, kiedy media rozpisują się o refundacji najdroższego leczenia na świecie, nasz synek zostaje bez pomocy! Jaś ma 17 miesięcy – nie kwalifikujemy się do refundacji i sami musimy zebrać kolosalną kwotę na leczenie! To przerażające, że Jaś to jedno z ostatnich dzieci, których nie objęło badanie przesiewowe pod kątem SMA. Jesteśmy załamani, ale musimy walczyć i błagać Was o pomoc w tej walce!

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Kiedy dowiedziałam się, że zostanę mamą bliźniąt, byłam naprawdę szczęśliwa. To taki dar od losu, kiedy zamiast jednego, na świat przychodzi dwoje dzieci! Oczami wyobraźni widziałam to, jak w przyszłości wszystko robią razem, jak wspólnie się bawią, rozrabiają, chodzą do szkoły. Szczęście razy dwa i podwójna miłość – tak to wszystko miało wyglądać, jednak los miał inne plany… Pewnego dnia stało się coś strasznego…

Dwa tygodnie temu u Jasia stwierdzono, że choruje na SMA. Jasiu, do roku rozwijał się prawidłowo tak samo, jak jego brat bliźniak, lecz po roku zaczęło nas niepokoić, że pomimo że samodzielnie siada i raczkuje, nie podejmuje żadnych prób wstawania. Każdy powtarzał nam, że Jasiek ma jeszcze czas, przecież każde dziecko rozwija się w swoim tempie, lecz nie dawało nam to spokoju i postanowiliśmy udać się do neurologa, który stwierdził brak odruchu kolanowego i skierował nas na badania w kierunku SMA. Niestety 13 października nasz świat się zawalił…

Od diagnozy choroba przyspieszyła. Nasz synek już nawet nie raczkuje. Kiedy patrzę, jak Jaś ledwo się porusza, a w pamięci mam chłopców, którzy rozwijali się w ramię w ramię, łzy płyną mi po policzkach.

Jasiu, kwalifikuje się wyłącznie do leczenia refundowanym lekiem, którego pierwsze trzy dawki podawane są co dwa tygodnie dolędźwiowo następnie czwarta za miesiąc, a potem co 4 miesiące i tak do końca życia. Jest dla Jasia szansa na zaoszczędzenie bólu poprzez przyjęcie terapii genowej, która podawana jest tylko raz, lecz jest bardzo kosztowna i niestety, ale bez pomocy ludzi o dobrych sercach nie jesteśmy w stanie sami jej sfinansować.

Reklama

Mamy ekstremalnie mało czasu – do górnej granicy, przy której można podać lek (13,5 kg), Jasiowi brakuje tylko 1,5 kilograma! Ta zbiórka to właściwie wyścig za czasem o życie naszego synka!

Sami skazani jesteśmy na porażkę, ale z Wami nam się musi udać! Jako matka mam tylko jedno marzenie, aby mój chory synek otrzymał terapię i zaczął rozwijać się jak brat, zaczął gonić to, co do tej pory zabrała mu choroba!

Chciałabym pomóc swojemu dziecku, jak tylko potrafię, nie chce dłużej patrzeć na to, jak z dnia na dzień traci umiejętności które wcześniej zdobył. Na chwilę obecną Jasiu stracił umiejętność raczkowania, a wykonanie każdej innej czynności zaczęło sprawiać mu duży wysiłek. Jeśli nie zdobędziemy pieniędzy i nie wdrożymy leczenia, Jaś straci znacznie więcej. Błagam Was o pomoc!

Mama.

2022-11-16 12:38

Ocena: +3 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Światowy Dzień Krwiodawcy: krew coraz bardziej bezcennym dobrem

[ TEMATY ]

zdrowie

Światowy Dzień Krwiodawcy

Monika Łukaszów

Watykan popiera działania na rzecz honorowego krwiodawstwa. Włoscy dawcy mają m.in. prawo do ulgi przy zakupie biletów do Muzeów Watykańskich. Przypadający dziś Światowy Dzień Krwiodawcy obchodzony jest w dniu urodzin Karla Landsteinera, odkrywcy grup krwi.

Papież Franciszek wielokrotnie apelował do młodych, by poszli za przykładem milionów krwiodawców milcząco przyczyniających się do pomocy braciom w potrzebie. To wezwanie przypomina Światowa Organizacja Zdrowia wskazując, że wciąż zbyt wielu ludzi nie ma dostępu do bezpiecznych i ratujących życie transfuzji. Stąd hasło dzisiejszej inicjatywy „Bezpieczna krew dla wszystkich”. Organizacja przypomina, że krew jest naprawdę bezcennym towarem, ponieważ nie da się jej wyprodukować sztucznie, zaś potrzeby są ogromne.

CZYTAJ DALEJ

Msza św. Wieczerzy Pańskiej w Wielki Czwartek rozpoczyna obchody Triduum Paschalnego

2024-03-28 07:18

[ TEMATY ]

Wielki Czwartek

Karol Porwich/Niedziela

Mszą Wieczerzy Pańskiej w Wielki Czwartek rozpoczynają się w Kościele katolickim obchody Triduum Paschalnego - trzydniowe celebracje obejmujące misterium Chrystusa ukrzyżowanego, pogrzebanego i zmartwychwstałego. Liturgia tego dnia odwołuje się do wydarzeń w Wieczerniku, kiedy Jezus ustanowił dwa sakramenty: kapłaństwa i Eucharystii.

Liturgista, ks. prof. Piotr Kulbacki z Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego powiedział PAP, że część pierwsza Triduum - misterium Chrystusa ukrzyżowanego - rozpoczyna się Mszą Wieczerzy Pańskiej (Wielki Czwartek) i trwa do Liturgii na cześć Męki Pańskiej (Wielki Piątek). Po tej liturgii rozpoczyna się dzień drugi - obchód misterium Chrystusa pogrzebanego, trwający przez całą Wielką Sobotę. Nocna Wigilia Paschalna rozpoczyna trzeci dzień - misterium Chrystusa zmartwychwstałego – obchód trwający do nieszporów Niedzieli Zmartwychwstania.

CZYTAJ DALEJ

Kościoły z całej Polski biorą udział w tegorocznej edycji Nocy Konfesjonałów

2024-03-29 11:56

[ TEMATY ]

noc konfesjonałów

Karol Porwich/Niedziela

W Wielkim Tygodniu w 100 kościołach księża będą spowiadać do północy lub przez całą noc w ramach 14. edycji nocy konfesjonałów. Akcja ma umożliwić spowiedź wiernym, którzy z różnych powodów nie mogą w dzień przystąpić do sakramentu pokuty i pojednania.

Udział w akcji Noc Konfesjonałów polega na zorganizowaniu dodatkowej spowiedzi w Wielkim Tygodniu i zgłoszeniu udziału kościoła w serwisie nockonfesjonalow.pl - poinformował w komunikacie przekazanym w czwartek PAP koordynator akcji ks. Grzegorz Adamski.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję