„Nazywam się Piotr, mam 23 lata. W wyniku wypadku uszkodziłem rdzeń kręgowy, przez to jestem całkowicie sparaliżowany i niewydolny oddechowo. Dzięki swojej determinacji ukończyłem studia na kierunku Informatyka i Ekonometria. Po wszczepieniu rozrusznika nerwów przeponowych i nowatorskiej terapii w Turynie po czterech latach mogę znów cieszyć się własnym oddechem...”.

Kartki z taką treścią, uzupełnioną o przygotowania do kolejnej nowatorskiej terapii i prośbą o wsparcie wręczała mama Piotra każdej znajomej osobie, a ta przekazywała je dalej. Rodzina Piotra z własnego doświadczenia zna siłę łańcucha ludzi dobrej woli, którzy mogą spowodować, że to, co wydawało się niemożliwe, stało się możliwe. Jeszcze dwa lata temu Piotr, podobnie jak setki innych niewydolnych oddechowo chorych, żył dzięki oddychającej za niego maszynie podłączonej rurką do tchawicy. Dziś sam oddycha. Mówi, że do nowatorskiej terapii, którą przeszedł w Turynie, kwalifikuje się wielu chorych w Polsce, którzy podłączeni są do respiratora i poddani codziennym bolesnym zabiegom z tym związanym.

Nie tylko cud

Nie byłoby to możliwe, gdyby nie rodzina Piotra mieszkająca od lat we Włoszech. Po wypadku Piotra zaczęli rozpytywać o możliwość leczenia osób z takim urazem. Powoli rosła sieć ludzi, w tym lekarzy neurologów, anestezjologów, którzy zgłaszali akces do pomocy licealiście z Polski, który w czasie ćwiczeń na drążku zawieszonym w drzwiach własnego mieszkania upadł na tyle niefortunnie, że przerwaniu uległ rdzeń kręgowy. Wypadek ten unieruchomił chłopca od szyi w dół i właściwie na stałe przykuł do łóżka. Wyniki tomografii i rezonansu magnetycznego Piotra zostały wysłane do Turynu dr. Cesaremu Gregorettiemu. Lekarze wykorzystali całą swoją wiedzę, by znaleźć metodę leczenia, która pozwoli przywrócić ciągłość rdzenia kręgowego. Taką innowacyjną metodę wynalazł prof. Carlos Lima z Portugalii. Zgodził się leczyć Piotra, ale pod warunkiem, że zacznie samodzielnie oddychać. Samodzielnie oddychać? - polscy lekarze mówili, że jest to niemożliwe, że może to spowodować tylko cud. Prof. Lima polecił Piotrowi innego lekarza - Portugalczyka prof. Joăo Carlosa Wincka. Ten zgodził się przyjechać do Polski, by nauczyć Piotra samodzielnego oddychania. Niestety, żaden szpital, do którego zgłosili się rodzice Piotra, nie zgodził się przyjąć ich syna na czas nauki metody samodzielnego oddychania przez portugalskich lekarzy. - Pozostał nam wyjazd do szpitala w Turynie - mówi mama Piotra. - Przelot samolotem z synem podłączonym do respiratora nie wchodził w grę. Po prostu nie było nas na to stać. Koszt takiej ekspedycji wyniósłby 30 tys. euro. Załadowaliśmy z mężem Piotra z całym oprzyrządowaniem niezbędnym do utrzymania życia do wynajętego campera i na własną odpowiedzialność pojechaliśmy z synem do Turynu, gdzie miała przyjechać ekipa lekarzy z Portugalii.

Anioł stróż

Jak zawsze w takim przypadku potrzebna jest osoba, która przygotuje logistykę tego międzynarodowego przedsięwzięcia. Taką osobą dla chłopca z Polski okazała się Włoszka - pani Ornella Cimieri. To ona organizowała kontakty z lekarzami, międzynarodowe konsultacje, szpital, w którym miał się odbyć zabieg odłączenia Piotra od respiratora i uczenie go samodzielnego oddychania. Jak udało jej się umieścić Piotra w grafiku portugalskich lekarzy, którzy terminy mieli zajęte na kilka lat do przodu, stanowi tajemnicę nawet dla rodziców Piotra. Rodzice mieli wziąć na siebie opłacenie portugalskich lekarzy - 9 tys. euro. Zebranie tej kwoty byłoby niemożliwe bez pomocy krewnych, znajomych i darczyńców z Fundacji „Zdążyć z Pomocą”, w której Piotr ma swoje konto. - Jak was na to stać!? - zapytał mamę Piotra jej znajomy z uczelni. - Żyjemy skromnie - odpowiedziała. - Wszystko, co zarabiamy, ja i Wiesio, inwestujemy w leczenie i rehabilitację Piotra.

Innowacyjna metoda

Aby zakwalifikować bliską osobę do innowacyjnego leczenia, krewni często podkolorowują stan chorego. A chory do tego typu terapii musi być sprawny intelektualnie i psychicznie. - Gdy nawiązywaliśmy kontakty z Portugalią, Piotr sam rozmawiał po angielsku z lekarzami przez telefon. Pytał lekarzy o wszystko wnikliwie i sam szukał informacji na całym świecie - mówi mama Piotra. A metoda uczenia samodzielnego oddychania u osób podłączonych do respiratora istnieje od 30 lat. Jednak w Europie jest rzadkością, w Polsce w ogóle nie jest stosowana. Samodzielnego oddychania uczą specjaliści (na świecie dwie ekipy), ale ćwiczenia trzeba kontynuować samodzielnie, aż osiągnie się perfekcję, stąd do tej metody mogą być kwalifikowane osoby spełniające kryteria i fizyczne, i psychiczne.

Studia

Polski system edukacji nie przewiduje, by ludzie wentylowani studiowali. Dlatego gdy Piotr świetnie zdał maturę, jego mama, adiunkt w Politechnice Częstochowskiej, udała się do rektora macierzystej uczelni prof. dr hab. Marii Nowickiej-Skowron i zapytała o możliwość studiowania dla syna. - Biorąc pod uwagę wysiłek Piotra, należy mu pomóc w realizacji jego marzeń - stwierdziła pani Rektor i dziś Piotr ma licencjat z Informatyki i Ekonometrii. Czy było łatwo? - Nauczyciel w szkole ma płacone za nauczanie ucznia w domu, nauczyciele akademiccy przychodzący do syna nie mają nic - mówi mama Piotra. - W pomocy dla osoby jej potrzebującej najważniejsze są dwie rzeczy - dopowiada Piotr - pieniądze i czas, przy czym czas postawiłbym na pierwszym miejscu.

Grupa wsparcia

Rodziny osób z wentylacją domową dobrze rozumieją się nawzajem. Wymieniają się doświadczeniami i wiedzą za pośrednictwem rehabilitantów i lekarzy, a później telefonicznie i przez Internet. - Wspieramy się nawzajem - mówi Piotr. - Oczywiście, są nieliczne przypadki osób skupionych na sobie, ale pozostali tworzą specyficzną grupę pomocną szczególnie w początkach zmagań z chorobą. - Wiem, co czuje matka, gdy sprzęt do wentylacji nie działa, gdy dziecko się dusi - mówi mama Piotra. - My to wszystko przeżyliśmy. I może na co dzień nie mogę w pełni zaangażować się w pomoc innym, bo opieka nad Piotrem jest czasochłonna, to jeżeli tylko mogę pomóc, to z chęcią to robię. Jednak to, co jest najcenniejsze, to wiedza Piotra i jego rodziców na temat metod leczenia, które sami przeszli. Metod innowacyjnych, prostych, którymi nikt w Polsce nie jest zainteresowany.

Dzień Piotra

Dzień Piotra wypełniony jest rehabilitacją (rehabilitant przychodzi dwa razy dziennie), zabiegami pielęgnacyjnymi (wykonywanymi przez rodziców). Z komputera (ok. 8 godzin dziennie) Piotr korzysta dzięki specjalnej myszce, którą porusza ustami. Na razie zrobił sobie przerwę w studiowaniu. Dużo uczy się sam. Prowadzi rozległą korespondencję elektroniczną. Słucha audiobooków i korzysta z komputera.

Dom opuszcza rzadko. Specjalny wózek (prowadzony przez Piotra ustami) może się poruszać tylko po gładkiej powierzchni, a te w Polsce mają np. wielkopowierzchniowe markety i galerie, za którymi Piotr jednak nie przepada. Osoba całkowicie sparaliżowana poruszająca się na wózku za pomocą ust jest w Polsce ciągle nowością i wywołuje ludzką ciekawość, a Piotr nie lubi szumu i zamieszania wokół siebie. Natomiast przepada za meczami „Włókniarza”. Pasją kibica zaraził go dziadek, prowadząc od wczesnego dzieciństwa na mecze. - Od czasu wypadku pójście na mecz było moim marzeniem. Tata powiedział, że jak nauczę się samodzielnie oddychać, to mnie zabierze - mówi Piotr. - Dziś dzięki uprzejmości prezesa klubu - pana Pawła Mizgalskiego możemy wjechać samochodem na teren stadionu i stamtąd oglądać mecz.

Latem Piotr lubi przebywać z rodzicami na działce. - Właściwie tylko wtedy może odetchnąć świeżym powietrzem. Przez cały rok jest zamknięty w czterech ścianach pokoju. Opuszcza je rzadko. Osobę całkowicie sparaliżowaną trudno jest przemieszczać. Ciało jest sztywne, jak kłoda drzewa. Trzeba sporo sił, by Piotrka posadzić na wózku i transportować - mówi mama. W nocy, ponieważ wtedy organizm funkcjonuje inaczej, Piotr podłączany jest do stymulatora nerwów przeponowych, który wspiera oddychanie. Wydzielina odsysana jest co kilka dni. Bez bólu, bez infekcji typowej dla osób podłączonych do respiratora. - To powinno być standardem w Polsce. Zależy mi, by ludzie w Polsce się o tym dowiedzieli. Na Zachodzie odchodzi się od niepotrzebnych, kosztochłonnych metod leczenia - mówi Piotr.

Świat

Świat Piotra to sterylna przestrzeń pokoju, w którym stoi łóżko, stolik z komputerem, meblościanka, w której przechowywane są środki medyczno-pielęgnacyjne potrzebne do codziennego funkcjonowania. Na ścianie wysoko został powieszony telewizor, by Piotr mógł go oglądać ze swojej horyzontalnej pozycji. - Dzień, w którym Piotrek wrócił ze szpitala, to była domowa rewolucja - mówi mama. - Na śmietniku wylądowało to, o co przez lata dbałam: kwiaty, dywan, firanki. Osobę całkowicie sparaliżowaną może nękać wiele chorób: infekcje, odleżyny, wirusy. Z najbliższej przestrzeni muszą zniknąć przedmioty przyciągające kurz, bakterie i inne niebezpieczne drobnoustroje. Przekonał się o tym na własnej skórze znany aktor grający Supermana. Christopher Reeve, który, mimo zaplecza finansowego, nie zadbał o właściwą pielęgnację unieruchomionego ciała, zmarł na infekcję spowodowaną odleżynami.

Znajomi

Znajomi z liceum pojechali na studia do innych miast, ale odwiedzają Piotra w czasie wakacji i przerw semestralnych. Częstymi gośćmi są znajomi z duszpasterstwa akademickiego, obecnego i wcześniejszego, które prowadził ks. Andrzej Przybylski. Teraz jest on rektorem Wyższego Seminarium Duchownego Archidiecezji Częstochowskiej i dlatego Piotra odwiedzają w niedzielę klerycy. Po przyjęciu święceń kapłańskich rozjeżdżają się po diecezji, ale wpadają do kolegi. Stają się przyjaciółmi, jak choćby ks. Paweł od bezdomnych. Piotr nazywa go cudownym człowiekiem, który widzi w bezdomnych braci, otwiera się na nich mimo ich ułomności, nałogów i drażniącego tzw. normalnych ludzi brudu.

Walka

Kolejna innowacyjna terapia, do której przygotowuje się Piotr Robak, jest bardzo droga, a możliwości finansowe rodziny ograniczone. Dla urzędników Piotr jest osobą niestandardową. Nie powinien sam oddychać, nie powinien się uczyć, nie powinien...

- To co może człowiek w twojej sytuacji? - pytam Piotra. - Może walczyć - odpowiada.

Możesz pomóc Piotrowi, przekazując 1% podatku. Wystarczy wpisać w zeznaniu podatkowym w rubryce: „wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego” - numer KRS 0000037904, w rubryce: „informacje uzupełniające - cel szczegółowy” - należy wpisać: na leczenie i rehabilitację Piotra Robaka 5298.