Julia ma 14 lat i mięsaka maziówkowego w nodze (rzadki nowotwór złośliwy tkanek miękkich i kości). Polscy lekarze po serii chemioteriapii ordynują amputację nogi powyżej kolana. Rodzina i przyjaciele Julii robią wszystko, by uratować nogę i życie chorej dziewczynki.
Porusza się o kulach, nie chodzi do szkoły i ma ograniczone kontakty z przyjaciółmi. Owinięta kolorowym turbanem głowa świadczy o przyjmowanej chemii. Marzy, by w przyszłości zostać lekarzem i oddać innym to, czego teraz doświadcza od osób, które spotkała na ścieżce swojej choroby. A jest ona kręta, pełna bólu, wyrzeczeń i codziennych trudów. To, co dla innych jest normą, choćby przemieszczanie się, dla Julii jest codziennym zdobywaniem Mount Everestu. Z każdym krokiem pokonuje cierpienie. Codzienność zapisuje w blogu, który prowadzi na swojej stronie internetowej. Zuch dziewczyna. W słowach jest nadzieja i wdzięczność, ale także działanie. Bo Julia nie wstydzi się prosić o pomoc.
Rodzice
Reklama
Dowiedzieć się o ciężkiej chorobie dziecka to dla rodziców cios. – Po pierwszej chemii wypadły Julci piękne długie włosy – mówią państwo Ewa i Marcin Janikowie. – Z czasem nauczyliśmy się żyć w hiperczystości i sterylności, przestrzegać diety Julki, co kilka dni pobierać krew i sprawdzać, czy wyniki są dobre – dodają.
Po początkowej rozpaczy budzi się w nich chęć natychmiastowego działania. Nie ma przerzutów, więc może jest nadzieja? Czy rzeczywiście życie córki wisi na włosku? Czy noga córki nie jest do uratowania? Konsultacje, międzynarodowe konsylia lekarskie. I przychodzą upragnione wieści. Trzy kliniki na świecie mogą podjąć leczenie Julii bez konieczności amputacji nogi: Dana-Faber Cancer Institute w Bostonie, klinika w Stuttgarcie oraz klinika w Wiedniu. – Lekarze poinformowali nas – mówią rodzice Julii – że są w stanie przeprowadzić operację usunięcia guza wraz z bezpiecznym marginesem tkanek miękkich. Operacja obejmie również kolano. Konieczne więc będzie wstawienie endoprotezy całego stawu kolanowego, przeszczep mięśni i skóry. Ta informacja dodała nam skrzydeł.
Koszt operacji, która zostanie przeprowadzona w klinice w Stuttgarcie, to ok. 100 tys. euro.
Do tego doliczyć trzeba koszty związane z diagnostyką, rehabilitacją, przejazdami, zakwaterowaniem. To sumy przekraczające możliwości finansowe państwa Janików. Ale od czego ma się przyjaciół? W pomoc Julii włączyli się uczniowie i studenci. Zbiórki pieniężne czy metali szlachetnych, akcje charytatywne: koncerty, spektakle filmowe i teatralne, zawody sportowe. Fundusze na leczenie i rehabilitację Julii płyną również z zagranicy. Każdy grosz się liczy. Studenci AJD, licealiści z Traugutta, Słowackiego, uczniowie Gimnazjum nr 12 im. Jana Matejki w Częstochowie i Szkoły Podstawowej w Mokrsku. Niezwykłym pomysłem wykazała się młodzież z częstochowskiego Reymonta, która pod kierunkiem dyrektora (uznał akcję na rzecz Julii za świetną lekcję uczenia młodzieży przygotowania profesjonalnej kampanii społecznej) w częstochowskim teatrze zorganizowała sesję zdjęciową z udziałem Julii w roli głównej. Zdjęcia zawodowego fotografa Piotra Dłubaka trafią do kalendarza i na plakat. I w ten sposób poszerzy się łańcuch ludzi wspierających leczenie chorej nastolatki.
Julia
Reklama
– Każdego dnia moi rodzice powtarzają mi, że jestem wyjątkowa – mówi Julia. – Tak naprawdę to oni są wyjątkowi. Są ze mną dzień i noc, w domu i w szpitalu. Kocham ich najmocniej na świecie. Jestem pewna, że przy wsparciu ludzi dobrego serca razem damy radę!
Każdemu, kto chciałby pomóc w leczeniu Julii, podajemy konto Fundacji „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” 11 1160 2202 0000 0001 0214 2867 z dopiskiem „Julia Janik”.
Komitet pomocy dla Julii Janik. Bank Millennium
69 1160 2202 0000 0002 4735 7128
Wpłaty zagraniczne: IBAN: PL69 1160 2202 0000
0002 4735 7128 SWIFT CODE: BIGBPLPW
Na leczenie i rehabilitację Julii można też przekazać 1% swojego podatku – KRS 0000086210,
cel szczegółowy: Julia Janik.
Ubolewanie, że procedury i spory prawne mogą przesłaniać cierpienie konkretnych ludzi oraz o większą wrażliwość wobec osób skrzywdzonych zaapelował w swoim wpisie na komunikatorze X biskup sosnowiecki Artur Ważny. Hierarcha odniósł się do zastrzeżeń Ministerstwa Sprawiedliwości wobec statutu Komisji niezależnych ekspertów do zbadania zjawiska wykorzystywania seksualnego osób małoletnich w Kościele katolickim w Polsce.
Każda łza i każde zranienie Osób Skrzywdzonych wołają o ciche, pełne szacunku zatrzymanie, a nie o kolejne procedury, które odsuwają w czasie pożądany owoc sprawiedliwości i leczenia. Jako biskup nie mogę milczeć, gdy widzę, jak na ścieżkach do odzyskiwania godności Osób Skrzywdzonych wyrastają nowe mury i prawne przeszkody. Pragnę przeprosić za każdy moment, w którym zamiast gotowości do słuchania napotykacie na gąszcz prawniczych zastrzeżeń. Z głębi serca staję dziś przy Was, obiecując, że Kościół - w wymiarze, który ode mnie zależy - nie przestanie szukać dróg, by Wasz głos został wysłuchany z czułością, na jaką zasługujecie. Wobec zastrzeżeń zgłoszonych przez Ministerstwo Sprawiedliwości do statutu naszej kościelnej Komisji odczuwam smutek, że formalny język i prawne wątpliwości po raz kolejny przesłaniają żywego człowieka. Choć rozumiem potrzebę dbałości o standardy prawa, trudno nie ubolewać nad brakiem wrażliwości na potrzebę chociażby minimalnego wysłuchania, zadośćuczynienia i uzdrowienia relacji. Pragnę wzywać zarówno organy państwowe, jak i nas samych w Kościele, abyśmy w obliczu cierpienia pokrzywdzonych potrafili przekroczyć urzędowe podziały i odnaleźć przestrzeń prawdy. Gdy dialog instytucji staje się chłodną debatą, Osoby Skrzywdzone doznają kolejnej niewidzialnej rany, czując się osamotnione ze swoim ciężarem. Niech ten trudny moment zmobilizuje nas wszystkich do pokornego słuchania Waszych historii i do zbudowania mostów, po których sprawiedliwość i miłosierdzie - nie tylko Boże - wreszcie dotrą do Waszych serc. Zapewniam Was o stałej bliskości i modlitwie, uciekając się do nadziei, że mimo tych trudności znajdziemy wspólnie drogę do prawdy, która wyzwala i miłości, która się z nią współweseli.
Zapraszamy do wspólnej modlitwy nowenną za wstawiennictwem św. Teresy Benedykty od Krzyża (Edyty Stein) przed liturgicznym wspomnieniem. Nowenna do odmawiania między 31 lipca a 8 sierpnia.
Ponad 300 osób dziś rano wyruszyło do Częstochowy po Mszy św. w zielonogórskiej konkatedrze. Przez pierwsze kilometry na trasie pielgrzymom towarzyszył bp Adrian Put
Pielgrzymi z Zielonej Góry w drodze na Jasną Górę. Ponad 300 osób dziś rano wyruszyło do Częstochowy po Mszy św. w zielonogórskiej konkatedrze. Przez pierwsze kilometry na trasie pielgrzymom towarzyszył bp Adrian Put, który najpierw skierował do nich ważne przesłanie.
Tegoroczna 44. Piesza Pielgrzymka z Zielonej Góry na Jasną Górę rozpoczęła się Mszą św. w zielonogórskiej konkatedrze. Eucharystii przewodniczył bp Adrian Put. W homilii nawiązał do dzisiejszego pierwszego czytania z Księgi proroka Izajasza. Zauważył, że Żydzi, będąc w końcowej fazie niewoli babilońskiej, dobrze odnajdywali się w tej rzeczywistości i nie byli niewolnikami. Mając pieniądze zaczęli je wydawać na to, co jednak nie zaspokajało ich wewnętrznego pragnienia. Wówczas zaczął do nich przemawiać, a wręcz krzyczeć prorok Izajasz, by zwrócili się do Pana i zaczęli słuchać Słowa Bożego. Tę sytuację biskup odniósł do kondycji współczesnego człowieka. - Czasami w naszym życiu bywa tak, że inwestujemy siły i środki w to, co nie zaspokaja naszego wnętrza. Mamy dużo. Jako społeczeństwo mamy coraz więcej . Z coraz większą dumą spoglądamy na inne narody i mówimy "mamy więcej", "mamy lepiej", "mamy bardziej". Ale czy przez to duch Zielonej Góry, czy przez to duch naszej diecezji, naszego regionu czy duch naszej ojczyzny jest nasycony? Czy przez to mamy się lepiej, bo rzeczywiście odczuliśmy obecność tego, Który jest najważniejszy i najistotniejszy w naszym życiu? Czy może chociaż zewnętrznie mamy wiele, to wewnętrznie głodujemy, strasznie głodujemy, bo wydajemy nasze siły i środki na to, co nie jest prawdziwym chlebem i wydajemy nasze siły na to, co nie zaspokaja, bo nasza dusza nie je do pełności, do obfitości nie spożywa tłustych potraw - mówił bp Put. - Drodzy pielgrzymi, którzy wyruszacie na ten pielgrzymi szlak, że wybraliście bardzo dobrze, a nawet najlepiej. Bo pielgrzymka to jest to taki dobry czas kiedy nie zajmujemy się inwestowaniem naszych sił i środków na to, co nie przynosi zaspokojenia, ale jest to próba uczynienia tego, co wykrzyczał nam prorok "Słuchajcie mnie". Od tego wszystko się zaczyna, to tak naprawdę wszystko porządkuje i to tak naprawdę daje nam zaspokojenie. Wystarczy to jedno – i Żydzi to mieli i my to mamy: "Słuchajcie mnie". Słuchajcie Słowa Bożego, słuchajcie nauki Pańskiej, która rozbrzmiewa w Kościele, bo jeśli będziecie słuchali Słowa Bożego, jeśli będziecie słuchali nauki Pańskiej wasze dusze będą prawdziwie odżywione, będą nakarmione tłustą potrawą, a nie będzie tak, że mając wszystko przymierać będziecie. Pielgrzymka to dobry czas, aby ustawić sobie te właściwe wybory i właściwe inwestycje: czy wydaje pieniądze, czy wydaję siły, środki, moce, wszystko co posiadam na to, co zaspokaja moje wnętrze, czy może głoduję?
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
