Reklama

Rodzina

Wielkie małe rzeczy

Zmagają się z niepełnosprawnością synka i mają za sobą wiele trudnych przeżyć. Mimo wszystko starają się żyć normalnie i czerpać z życia to, co najlepsze.

Byliśmy młodzi, szczęśliwi, pełni nadziei i wiary w to, co przed nami – zaczyna swoją opowieść Justyna. – Ciąża przebiegała bezproblemowo, czułam się znakomicie. Według lekarzy, Gabryś rozwijał się prawidłowo. Byliśmy już po połowie ciąży, zbliżaliśmy się do końcówki drugiego trymestru, kiedy naszego doktora zaniepokoiło coś podczas badania USG. „Muszę to pani powiedzieć, nie wiem dlaczego, ale coś jest nie tak... Nie jestem pewien, ale wygląda mi to na poszerzenie komór mózgowych...” – rzucił, drukując zdjęcia z badania. W jednym momencie nasze beztroskie życie legło w gruzach, runęły marzenia, a świat stracił swoje barwy – wspomina. – Badania nie potwierdzały tych obaw, posiewy wykluczyły wszelkie wirusy, a amniopunkcja – wadę genetyczną. Jedynie USG uparcie pokazywało jakąś nieprawidłowość. Ostatecznie zlecono nam pełną diagnostykę po porodzie. Pozostało czekać na ten dzień i na cud...

Wymarzony, wyczekany

Gabryś urodził się 4 marca 2005 r. Wymarzony, wyczekany syn. Kilka dni później rodzice poznali dokładną diagnozę: agenezja ciała modzelowatego (ACC). Wada była izolowana, tzn. nie znaleziono żadnych współistniejących wad ani innych problemów zdrowotnych. Lekarze mówili, że to dobry znak. Wkrótce pojawiły się jednak nowe problemy. Okazało się, że oczka Gabrysia bardzo słabo widzą. – Biegaliśmy od okulisty do okulisty – mówi Justyna. – „Niedorozwój nerwów wzrokowych” – brzmiało to strasznie... Pod koniec pierwszego roku życia Gabrysia pojawiły się pierwsze napady padaczkowe. – Na początku jeszcze wierzyliśmy, że wprowadzimy leki i wszystko minie, ale efekty były wprost przeciwne. Kiedy nasz syn skończył rok, zaliczyliśmy pierwszy stan padaczkowy. Wcześniej nawet nie wiedzieliśmy, że coś takiego istnieje...

Reklama

Od drugiego miesiąca życia chłopiec był intensywnie rehabilitowany ruchowo, do tego dochodziły terapia widzenia, integracja sensoryczna i zajęcia pedagogiczne. Później – dodatkowo hipoterapia, zajęcia z logopedą i terapia neuromotoryczna, turnusy rehabilitacyjne – cztery do roku, terapia w kombinezonach. Przełomowy okazał się rok 2009. – Dla naszego synka bardzo pracowity, ale rezultaty były niesamowite. Cel wydawał się na wyciągnięcie ręki – Gabryś najpierw usiadł, potem zaczął stawać na nogach i robił pierwsze kroki – na to wspomnienie na twarzy Justyny pojawia się uśmiech... Na chwilę.

– Niestety, pod koniec roku, po zmianie leków przeciwpadaczkowych, przyszedł regres. Gabryś w ciągu miesiąca stracił 75% tego, na co pracowaliśmy przez te 4 lata.

Rodzinie udało się wyjechać na delfinoterapię, która nieco zmieniła punkt widzenia. – Postanowiliśmy dać Gabrysiowi odpocząć od częstych wyjazdów, ale zarazem zapewnić mu systematyczną i wieloprofilową rehabilitację na miejscu, z maksymalnie dwoma turnusami w roku. To chyba była dobra decyzja, bo na buzi naszego syna znów pojawiał się uśmiech, a on sam maleńkimi kroczkami wracał do swojej dawnej formy – opowiada Justyna i od razu dodaje: – Zwolniliśmy i zaczęliśmy żyć – tak zwyczajnie, nie odpuszczając rehabilitacji, ale też nie próbując za wszelką cenę osiągnąć czegoś, co było poza naszym zasięgiem. W wolnym czasie zdobywali świat (co robią do tej pory) – na początek Warszawę, gdzie mieszkają, i okolice. – Gabryś pokochał te nasze wycieczkowe rytuały – podkreśla jego mama. – My też zmieniliśmy nasze nastawienie do codzienności. Staraliśmy się żyć dobrze, na ile nam pozwalało zdrowie syna. Od czasu do czasu rodzice robią też coś dla siebie. Justyna zaczęła swoją przygodę z zespołem Dżem (jest jedną z największych fanek), Robert odreagowuje na sportowo – kibicując, głównie polskiej reprezentacji w piłce nożnej. – Marzyło mi się tylko, żeby ten nasz muzyczno-sportowy świat dzielić z Gabrysiem, pokazywać mu, że istnieje życie pozarehabilitacyjne i może być naprawdę piękne – mówi Justyna. – Pewnego dnia zabrałam go do kina. Wytrzymał cały seans i nawet zjadł ze mną popcorn, a gdy tata wrócił z pracy, przez pół godziny „nawijał” po swojemu, jakby chciał streścić całą bajkę. Potem były teatr, filharmonia, koncerty, a nawet mecz naszych biało-czerwonych szczypiorniaków. Za każdym razem, gdy robiliśmy z Gabrysiem coś „wielkiego”, widziałam jego szczęście, ale dopiero gdy zabrałam go na koncert zespołu Feel, gdy na żywo usłyszał swoje ukochane „Jest już ciemno”, po raz pierwszy w życiu poczułam, że spełniłam jego marzenie. I to są właśnie wielkie małe rzeczy!

Świat się wali!

Reklama

Gdy Gabryś skończył 10 lat, świat rodziny znów się zawalił. Chłopiec poważnie zachorował. Diagnoza: rotawirus. – Gdy wylądowaliśmy w szpitalu, już na „ostro”, przy pierwszej operacji okazało się, że to niedrożność jelit. To była operacja ratująca życie – wspomina łamiącym się głosem Justyna. – Kilka dni później przyplątało się zapalenie płuc. OIOM, walka o życie... Do domu wróciliśmy po miesiącu. Po tym pobycie doceniliśmy pierwsze 10 lat życia naszego dziecka, to, że przetrwaliśmy bez szpitali. Mimo swojej niepełnosprawności Gabryś przeganiał każdą chorobę – przyznaje. Dalsza historia pisała się już sama. – Kręgosłup naszego dziecka od miesięcy „żył swoim życiem”, intensywna rehabilitacja nie zatrzymała procesu krzywienia, a to wpływało na położenie i funkcjonowanie narządów wewnętrznych. Jedna poważna operacja, druga... – Miesiąc po drugiej z nich nasz syn zatrzymał się oddechowo, a potem krążeniowo – i to u nas w domu. To cud, że nie spaliśmy. Cud, że umieliśmy i nie baliśmy się zareagować. Do przyjazdu pogotowia walczyliśmy o nasze dziecko. Po tych wszystkich wydarzeniach nasze życie toczyło się jak w jakimś koszmarnym filmie... Wróciliśmy do domu, a wraz z nami ogrom problemów. Próbowaliśmy jakoś poskładać życie w całość, ustalić plan działania i priorytety, ale trudno było to wszystko udźwignąć.

Góry jak terapia

Pół roku później lekarze pozwolili rodzinie jechać w góry, a wręcz do tego namawiali. – Tak, w góry, my i nasz niepełnosprawny, niechodzący syn – podkreśla Justyna. – Od lat tak spędzamy urlop, przemierzając tatrzańskie doliny. Przez te lata „przewózkowaliśmy” ponad 400 km, odwiedziliśmy kilkadziesiąt dolin, niektóre wiele razy, niektóre udało nam się przejść w całości. To ogromne wyzwanie, ale też wielka radość. W górach leczymy wszystkie strachy, odnajdujemy spokój, szczęście i wyciszenie, tam pokonujemy siebie. Gabryś czuje się tam znakomicie i uwielbia ten nasz wspólny czas.

„Przewózkowali” ponad 400 km, odwiedzili kilkadziesiąt dolin, niektóre udało im się przejść w całości. To ogromne wyzwanie, ale też wielka radość. Gabryś czuje się w górach znakomicie

Dziś Gabryś ma 15 lat. Od kilku lat jest uczniem. W jego przypadku nie ma ławek, kredy czy tablicy, a zajęcia (tzw. rewalidacyjne) odbywają się w domu. – Decyzja o zapisaniu syna do szkoły była trudna, ale w pełni przemyślana. A szkoła podarowała nam fantastyczną nauczycielkę – podkreśla Justyna. – Pani Ania z zaangażowaniem i pomysłowo prowadzi zajęcia i ma z Gabrysiem świetny kontakt, najważniejsze jednak, że to... największa miłość naszego dziecka, a dla nas to ktoś więcej niż tylko nauczyciel. To jedna z niewielu osób, pod których opieką bez obaw zostawilibyśmy syna. Z powodu niepełnosprawności Gabryś nie uczy się jak wszystkie inne dzieci, ale z roku na rok widać postępy. A gdy pojawia się w szkole, dzieci przyjmują go z wielką życzliwością – bawią się z nim i otaczają prawdziwie fachową opieką.

Po prostu miłość

Justyna i Robert starają się żyć jak każda rodzina z dzieckiem. Wspólnie spędzają czas w domu i poza nim, spotykają się z przyjaciółmi, wyjeżdżają do dziadków na Podlasie. Na koniec zadaję im pytanie: – Czy opieka nad dzieckiem takim jak Gabryś to duże poświęcenie? Chwila zastanowienia... – Nie wiem, co powiedzieć – odpowiada Justyna. – Bo to, co robimy, to tak naprawdę rodzicielstwo, po prostu miłość do własnego dziecka. Nie uważam, żeby to było poświęcenie. Dla dziecka rodzice są w stanie przekroczyć wszelkie granice, nawet własnych możliwości, byle tylko zobaczyć na jego twarzy szczęście.

Więcej o Gabrysiu na stronie fundacji: dzieciom.pl/podopieczni/3829

2020-02-04 10:54

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Licheń: Dzień modlitw rodziców o nawrócenie dziecka

[ TEMATY ]

rodzina

dziecko

Licheń

BIURO PRASOWE SANKTUARIUM MARYJNEGO

W niedzielę (23.08) w Sanktuarium Matki Bożej Licheńskiej obchodzono Dzień modlitw rodziców o nawrócenie dziecka. To wyjątkowe wydarzenie zgromadziło na południowej Eucharystii, której przewodniczył ks. Janusz Kumala MIC, kustosz Sanktuarium, około 3 tysiące pielgrzymów z różnych stron Polski. Wielu przyjechało wraz z całymi rodzinami, by prosić Matkę Bożą Licheńską o potrzebne łaski w życiu osobistym i rodzinnym.

W homilii ks. kustosz przypomniał historię objawień Matki Bożej, które miały miejsce w lesie grąblińskim 170 lat temu. Wówczas po doświadczeniu epidemii cholery, ludzie tłumnie zaczęli przybywać, by u stóp Matki Bożej prosić o pomoc w tym trudnym czasie i nie tylko o uchronienie przed chorobą, ale przede wszystkim o łaskę nawrócenia. Kapłan zauważył, że w obecnych czasach wierni pielgrzymują do licheńskiego sanktuarium w tym samym celu. “Przybywamy tutaj by prosić o nawrócenie swoje, ale często też naszych bliskich. Rodzice modlą się o łaskę powrotu do Boga dla swoich dzieci. W licheńskiej Księdze Łask przeczytać możemy wiele świadectw, gdzie rodzice opisują, iż za wstawiennictwem Matki Bożej Licheńskiej udało im się to wybłagać” – podkreślił ks. kustosz.

„Tutaj, w licheńskim sanktuarium otrzymujemy nadzieję, że nasze modlitwy zostaną wysłuchane. Nie bójmy się zawierzyć Jezusowi i Jego Matce” – zachęcał ks. Kumala, podkreślając, że Maryja w Licheniu czczona jest już od wielu lat także jako Patronka Szczęścia Rodzinnego.

Podczas liturgii polecano Bogu rodziny zatroskane losem swoich dzieci, modląc się o ich nawrócenie. Proszono również o pokój i wolność dla Białorusi.

Na zakończenie Mszy Świętej celebrans odmówił także specjalną modlitwę rodziców o nawrócenie dziecka. “(...) Maryjo, szczęśliwa Matko, spiesząca z miłością do domu Elżbiety i Zachariasza, prosimy, przyjdź do naszego domu, bo boleśnie przeżywamy dramat odejścia od Boga naszego dziecka! Przytul nas do swego Serca i pociesz w bólu. Wypraszaj nam siły ciała i ducha, abyśmy nie ustali w staraniach o nawrócenie naszego ukochanego dziecka (...)”. Po liturgii wierni mogli otrzymać obrazek z tekstem modlitwy, a także specjalną „Nowennę rodziców do Matki Bożej Licheńskiej o nawrócenie dziecka” (www.lichen.maryja.pl).

Na najbliższą sobotę, 29 sierpnia, zaplanowany jest w licheńskim Sanktuarium Dzień modlitw w intencji małżeństw w kryzysie, natomiast w niedzielę, 30 sierpnia, odbędzie się Dzień modlitw w intencji dzieci i młodzieży rozpoczynających rok szkolny. Głównej Mszy św. w bazylice o godz. 12.00 będzie przewodniczył ks. bp Wiesław Mering, ordynariusz diecezji włocławskiej. We Mszy św. będzie uczestniczyła także 38. Pielgrzymka Ludzi Pracy z Konina do Lichenia.

CZYTAJ DALEJ

Austria: Otwarto międzynarodowe sympozjum poświęcone Janowi Pawłowi II

2020-09-29 13:20

[ TEMATY ]

konferencja

Austria

św. Jan Paweł II

Czesław Ogrodnik

W jubileuszowym roku setnych urodzin Jana Pawła II Wyższa Szkoła Filozoficzno-Teologiczna im. Benedykta XVI. w Heiligenkreuz w Dolnej Austrii zorganizowała międzynarodową konferencję "Jan Paweł II. Filozof, poeta, kapłan, polityk, papież: życie dla wolności. Dzieło życia – siła oddziaływania".

Pomysłodawcą tego przedsięwzięcia jest wykładowca uczelni w Heiligenkreuz profesor filozofii dr Christoph Böhr oraz jej rektor o. prof. dr Wolfgang Buchmüller. Tematem konferencji, która rozpoczęła się 28 września 2020, jest ukazanie wszechstronności Karola Wojtyły jako człowieka wielu talentów – filozofa, kapłana, mistyka, poety, polityka – człowieka o wyjątkowej osobowości.

Do udziału w sympozjum zaproszeni zostali prelegenci z Austrii, Niemiec i Polski, m.in. niemiecki teolog moralny Peter Schallenberg, prawnik kanoniczny ks. prof. Christoph Ohly, amerykański filozof i teolog z Uniwersytetu w Münster William J. Hoye, dyrektor Papieskich Dzieł Misyjnych o. prof. dr Karl Wallner, filozof i dziekan Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II w Krakowie ks. dr Jarosław Jagiełło, wiceprzewodniczący Europejskiej Federacji Uniwersytetów Katolickich ks. prof. Władysław Zuziak, prof. dr Kazimierz Rynkiewicz z Uniwersytetu w Monachium oraz kardynał Paul Josef Cordes, którego referat „Moje spotkania z Papieżem Janem Pawłem II – wspomnienia autentycznego świadectwa wiary” zakończył pierwszy dzień konferencji.

Czesław Ogrodnik

Alina Mazur

Abp Stanisław Gądecki został zaproszony do wygłoszenia wykładu na otwarcie sympozjum. W swoim wystąpieniu Przewodniczący Episkopatu Polski podkreślił znaczenie papieża Jana Pawła II jako „doktora i nauczyciela Kościoła na przełomie tysiącleci”. Zdaniem abp Gądeckiego, który jest propagatoren inicjatywy ogłoszenia św. Jana Pawła II doktorem Kościoła, trwające do dziś zafascynowanie osobą Papieża Polaka wynika z „autentycznej świętości”. Zaznaczył również, że intelektualne, teologiczne i polityczne dzieło Karola Wojtyły nie da się zrozumieć bez jego osobistego poświęcenia się w równej mierze Bogu i bliźniemu. Karol Wojtyła starał się zawsze zbliżać ludzi do Boga” – stwierdził arcybiskup. „Uczył żyć i żył tak, jak nauczał”. Wieloletnie i niestrudzone dzieło Jana Pawła II – począwszy od zmagań o wolność i sprawiedliwość aż po przestrogę przed ateizmem i napierającą ideologią sekularyzmu na świecie – jest ciągle aktualne.

Obszerny program sympozjum przedstawia osobę i dzieło papieża Jana Pawła II w czterech głównych blokach tematycznych: „Pochodzenie i charakter”, „Oblicza jego osobowości”, „Jego teologia i filozofia” oraz „Wgląd w jego myślenie”.

Konferencję, która potrwa do 30 września, można śledzić na żywo na kanale Youtube „Stift Heiligenkreuz”.

CZYTAJ DALEJ

Łódź: Miejski festiwal Światła

2020-10-01 09:35

[ TEMATY ]

archidiecezja łódzka

Piotr Drzewiecki

W Łodzi odbyła się 10. jubileuszowa edycja Light Move Festival, czyli Festiwalu Kinetycznej Sztuki Światła. Co roku wydarzenie to gromadziło tysiące osób na ulicach miastach, jednak w tym roku ze względu na trwająca pandemię, przybrało nieco inną formę. Niemal całe wydarzenie odbyło się on-line, przez co w festiwalu mogli uczestniczyć widzowie nie tylko z Łodzi czy Polski, ale także z całego świata.

Zobacz zdjęcia: Łódź: Festiwal Światła

Niebo nad miastem przez dwa wieczory rozświetlały wiązkowe lampy zamontowane na dachach 10 wieżowców, w tym Nowej Bramy Miasta tuż obok dworca Łódź Fabryczna. Stworzyły one dynamiczny spektakl „Światło przyszłości”, który był bardzo dobrze widoczny z różnych miejsc Łodzi i nawet mimo padającego deszczu, przypadły do gustu łodzianom spacerującym po mieście, jak i internautom. W znanej łódzkiej Manufakturze przy wejściu na Rynek Włókniarek Łódzkich postawiona została brama z tańczącymi nad głowami przechodniów 80 kulami błyskającymi różnokolorowymi światłami. Atrakcją stała się także nowa iluminacja samego centrum handlowego. Całość wydarzenia transmitowana była na żywo w internecie.

Z kolei w internetowej galerii na stronie: lmf.com.pl prezentowane były projekty tegorocznego festiwalu. Wśród nich: „LMF360°” - multimedialna galeria instalacji przestrzennych, zrealizowana w formie animacji 360, światło tworzenia” - unikatowa animacja stworzona przez siedemnastu artystów oraz grupy artystyczne z całego świata. W ramach akcji „Światło Nadziei" powstały lampiony w kształcie miniatur kamienic.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję