Reklama

Niedziela Podlaska

Oczami matki

Bohaterką reportażu jest Małgorzata Góral, mama 12-letniego Krystiana z zespołem Downa. Osoby z tą genetyczną wadą, choć różnią się wyglądem i zachowaniem, niejednokrotnie zaskakują i zawstydzają zdrowych. Dziś mówią jednym głosem ze swoimi rodzicami: My tu jesteśmy, zrozum nas.

Niedziela podlaska 11/2020, str. IV

[ TEMATY ]

rodzice

zespół Downa

genetyka

Archiwum Szkoły Specjalnej w Sokołowie Podlaskim

Krystian razem z innymi dziećmi ze Szkoły Specjalnej w Sokołowie Podlaskim

Krystian razem z innymi dziećmi ze Szkoły Specjalnej w Sokołowie Podlaskim

Zespół Downa to schorzenie o podłożu genetycznym, inaczej nazywane trisomią 21. Nieprzypadkowo Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa obchodzony jest 21 marca. Otóż, przy 21. parze chromosomów jest dodatkowy, trzeci chromos lub jego fragment. Celem Światowego Dnia Zespołu Downa jest uwrażliwienie społeczeństwa na osoby dotknięte tym zespołem. A jak to wygląda na naszym podwórku?

Zasiany niepokój

Dla matki, która właśnie urodziła dziecko, wiadomość o podejrzeniu u niego choroby jest jak grom z jasnego nieba. Z jednej strony pojawia się poczucie niesprawiedliwości, rozpacz, z drugiej – pytanie: co dalej?

Małgorzata Góral po urodzeniu synka usłyszła od lekarki, że powinna udać się na dodatkowe badania, ponieważ dziecko ma nierówne tętno i należy zbadać serduszko. – To zasiało w mojej głowie niepokój – opowiada pani Małgorzata. Zapytała panią doktor, czy wszystko w porządku z jej dzieckiem, na co pani doktor wymijająco odpowiedziała, że pani ordynator udzieli odpowiedzi. Ta wiadomość jeszcze bardziej zaniepokoiła kobietę. Na stanowczą prośbę uzyskania informacji na temat stanu faktycznego dziecka, pani doktor odpowiedziała, że podejrzewa zespół wad genetycznych. Pani Małgorzata zapytała wprost, czy chodzi o zespół Downa. Lekarka przytaknęła głową i wyszła.

Dlaczego ja?

Ciąża, jak mówi pani Małgorzata, przebiegała książkowo i nic nie wskazywało na to, że dziecko urodzi się z zespołem Downa. – W chwili, gdy dowiedziałam się o podejrzeniu wady genetycznej u syna, poczułam rozpacz, żal i niesprawiedliwości, a jednocześnie wielką miłość do tej małej, bezbronnej istoty – wspomina. Ciągle towarzyszyły jej pytania: Dlaczego ja? Dlaczego moje dziecko? Czy poradzę sobie? Trudna sytuacja, w jakiej się znalazła, była nowa, a przede wszystkim wiązała się z niepewnością, wynikającą z braku wiedzy na temat tej choroby. – Gdy wypłakałam swój ból i żal, zaczęłam myśleć o Krystianku, gdzie szukać pomocy – opowiada. Te i inne pytania powracają jak bumerang, ze wzmożoną mocą i goryczą, jeżeli rodzice nie zaznają spokoju i wsparcia, niezwykle potrzebnego na tym etapie.

Reklama

Wsparcie czy jego brak?

– Ze strony szpitala nie było żadnej pomocy – opowiada kobieta. Ogromne wsparcie okazała rodzina. – Byli ze mną w tych trudnych chwilach, pomagali przy dziecku, szukali wiedzy na temat zespołu Downa w różnych artykułach i książkach – opowiada pani Małgorzata, która dużo informacji otrzymała od innych rodziców dzieci niepełnosprawnych. Od niech też dowiedziała się o istnieniu Siedleckiego Stowarzyszenia dla Dzieci z Zespołem Downa „Zawsze Razem”. Gdy Krystian miał 5 lat, trafił do Zespołu Szkół Specjalnych im. Jana Pawła II w Sokołowie Podlaskim, gdzie otrzymał fachową pomoc w zakresie wczesnego wspomagania. Wybór szkoły, w której uczy się do dziś, pani Małgorzata uznaje z perspektywy czasu za bardzo dobrą decyzję. – Krystian nie tylko zdobywa wiedzę i nabywa umiejętności, ale także rozwija swoje zainteresowania i co najważniejsze, nawiązuje przyjaźnie. Chętnie bierze udział w konkursach, olimpiadach sportowych, w których odnosi sukcesy. Czerpie z tego ogromną radość. – Dla mnie bardzo ważne jest to, że szkoła zapewnia szeroką ofertę zajęć specjalistycznych dostosowanych do potrzeb mojego dziecka. To sprawia, że nie żałuję tej decyzji – podkreśla mama Krystiana.

Stereotypy

Rok temu w Internecie na profilu facebookowym Fabryki Marzeń ukazał się poruszający film z okazji Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa. Mężczyzna – w białym fartuchu, ze stetoskopem, można przypuszczać, że to lekarz, w przypominającej salę zabiegową pomieszczeniu – stwierdza diagnozę: ,,Zespół Downa? No cóż, to bardzo dużo ograniczeń”. Stwierdzenie poddaje w wątpliwość kobieta z zespołem Downa, która pyta: ,,Jest pan tego pewien?”. W dalszej części filmiku ma miejsce konfrontacja między doktorem a osobami z zespołem Downa. Są one aktywne zawodowo, osiągają bardzo dobre wyniki w sporcie, tworzą trwałe związki. Film potwierdza, jak wiele krąży mitów wokół osób z zespołem Downa, ich zdolności i rozwoju w różnych dziedzinach. – Martwi mnie niska świadomość społeczna odnośnie osób z zespołem – mówi mama Krystianka. Dodaje, że niestety, nadal pokutują stereotypy niemające nic wspólnego ze współczesną wiedzą na temat tej wady genetycznej.

Reklama

Apel do rodziców

Życie codzienne z dzieckiem z zespołem Downa nie zawsze jest usłane różami. Najlepiej wiedzą o tym ich rodzice. Jak podkreśla pani Małgorzata: – Najgorsza jest świadomość, że moje dziecko nigdy nie będzie w pełni samodzielne. Zawsze będzie potrzebowało pomocy innych. Jest jednak druga strona medalu, zdecydowanie cieplejsza, radośniejsza, bo taka jest codzienność z osobą z zespołem Downa. Pani Małgorzata apeluje do rodziców, aby się nie bali, chociaż, jak zauważa, na początku jest ciężko. – Proponuję tym rodzicom, aby skontaktowali się z rodziną, która ma takie dziecko, porozmawiali z nią, zobaczyli, jak dziecko funkcjonuje, ile jest w niej miłości – mówi. I dodaje, że te dzieci przyciągają do siebie. Dziecko z zespołem Downa nie ogranicza rodziców, z takim dzieckiem można wszystko robić: iść na basen, jechać na narty.

Martwi mnie niska świadomość społeczna odnośnie osób z zespołem Downa. Niestety, nadal pokutują stereotypy niemające nic wspólnego ze współczesną wiedzą na temat tej wady genetycznej.

Podziel się cytatem

– Największą wartością dodaną, zauważa pani Małgorzata – jest to, że te dzieci zmieniają patrzenie na świat, pokazują, jak można się cieszyć z małych rzeczy. To właśnie dzieci z zespołem Downa uczą nas miłości i cierpliwości. Takie dziecko wymaga bardzo dużo uwagi i pracy, ale miłość, jaką daje, tak jak w przypadku Krystianka, wynagradza wszystko. Nie można zaprzeczyć, osoby te są obciążone wieloma wadami i dysfunkcjami, są bardziej podatne na infekcje, wolniej się uczą, różnią się wyglądem i ich sprawność manualna jest obniżona. Nie zmienia to jednak faktu, że choć natura odebrała im pełną sprawność, to wyposażyła w coś szczególnie pięknego, co jest trudne do wytłumaczenia dla ,,normalnego i pełnosprawnego” świata. Paradoksalnie rzecz ujmując, pomimo pewnych braków, żyją tak, jakby ich ni emieli, a co najmniej jakby zapomnieli o nich.

2020-03-10 10:34

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Ojcostwo ze stali

– Mama zawsze czuwała w domu, nie musieliśmy nosić klucza na szyi. Tato stale był w pracy, ale i w kościele. Nie byłoby naszego kapłaństwa bez ich przykładu – przyznają zgodnie księża Buryłowie.

Jacy byli rodzice trzech synów kapłanów? – By zarobić na rodzinę, tato wyjechał do pracy w Hucie Łaziska. Kiedy bliźniacy Andrzej i Wacław mieli po 3,5 roku, w ślad za mężem ruszyła i mama z dziećmi. Tato pracował na trzy zmiany przy wielkich piecach. I sam był ze stali – z zasadami, wierny sobie. Po pracy w hucie szedł jeszcze rozładowywać wagony z węglem. Kolejnych kilka godzin, by utrzymać rodzinę – opowiada ks. Bogdan.

CZYTAJ DALEJ

Polski rzymianin

Niedziela Ogólnopolska 5/2020, str. 46-47

[ TEMATY ]

rozmowa

Prof. Jerzy Miziołek

Stanisław August Morawski

Stanisław August Morawski

W Rzymie zmarł nestor włoskiej Polonii Stanisław August Morawski. Jednym z jego polskich przyjaciół był prof. Jerzy Miziołek, który wspomina swojego przyjaciela w rozmowie z Włodzimierzem Rędziochem.

Włodzimierz Rędzioch: Odejście Stanisława A. Morawskiego napełnia jego przyjaciół głębokim smutkiem i zobowiązuje do chwili wspomnień. Znałeś go przez wiele lat. W jakich okolicznościach się poznaliście?

CZYTAJ DALEJ

Prymas Polski: formacja do kapłaństwa ma prowadzić do prawdziwie osobistego życia wiarą

2023-02-06 20:04

[ TEMATY ]

abp Wojciech Polak

flickr.com/episkopatnews

Abp Wojciech Polak

Abp Wojciech Polak

Formacja ma prowadzić do prawdziwie osobistego życia wiarą i ciągłej pracy nad sobą - mówił Prymas Polski abp Wojciech Polak, który przewodniczył Mszy św. w budynku Wyższego Seminarium Duchownego w Kaliszu na rozpoczęcie trzydniowej Sesji Formatorów Seminaryjnych, która odbywa się pod patronatem Komisji Duchowieństwa KEP. Główny temat obrad to „Ludzki i duchowy wymiar etapu propedeutycznego”.

W homilii Prymas Polski podkreślił, że podczas sesji prelegenci będą pochylać się nad ludzkim i duchowym wymiarem etapu propedeutycznego. - Jak zapisaliśmy we wskazaniach dotyczących programu formacyjnego na etapie propedeutycznym, „na drodze całego tego etapu konieczne jest ukierunkowanie działań wychowawczych na dwa zasadnicze cele: podjęcie metodycznej i systematycznej formacji ludzkiej na podstawie kompetentnego i wnikliwego rozeznania wychowawczego, a zarazem położenie właściwych fundamentów dla życia duchowego, co oznacza przyjęcie wiary w Jezusa Chrystusa” – zaznaczył abp Wojciech Polak.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję