Reklama

Wiadomości

Światowy Dzień Zespołu Downa

Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzony jest 21 marca. Jego celem jest zagwarantowanie, aby osoby z zespołem Downa cieszyły się pełną akceptacją w społeczeństwie i mogły korzystać ze swoich praw. W Polsce jednak rodziny wychowujące takie dzieci są bardzo często pozostawione same sobie.

[ TEMATY ]

zespół Downa

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Przypadający dziś Światowy Dzień Zespołu Downa jest obchodzony od 13 lat, w tym od 2012 r. pod auspicjami Organizacji Narodów Zjednoczonych. Zgromadzenie Ogólne ONZ potwierdziło celowość obchodów tego dnia na arenie międzynarodowej rezolucją A/RES/66/149.

W tym roku obchody koncentrują się wokół hasła "What I bring to my community" – czyli tego, co osoby chore mogą wnieść do społeczności lokalnej i przestrzeni publicznej. Mimo kłopotów zdrowotnych, wiele z nich uczy się, pracuje, ma zainteresowania i korzysta z życia.

Jednak raport "Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce-stan na przełomie 2017 i 2018 roku" opracowany przez naukowców z Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II wraz z Poradnią Bioetyczną UPJPII i Fundacją „Jeden z Nas” wskazuje, że rodziny te odczuwają silny brak systemowego wsparcia ze strony otoczenia, lekarzy, władz samorządowych, Kościoła oraz państwa.

"To, co nas zaskoczyło, to częsta dyskryminacja dzieci z zespołem Downa przez nauczycieli, w tym ze szkół specjalnych - 28 proc. zgłaszanych przypadków dyskryminacji oraz ze strony lekarzy - 18 proc. Rodzice wskazali także częsty brak wiedzy lekarzy na temat zespołu Downa i niechęć do podnoszenia kwalifikacji. 67 proc. respondentów uważa, że spotkało się z ignorancją lub brakiem wiedzy ze strony personelu medycznego" - wskazuje dr n. med. Monika Zazula, główna autorka badań.

Raport pokazuje też niską jakość opieki lekarskiej i terapeutycznej oferowanej osobom z zespołem Downa. Obie grupy uzyskały średnią ocenę 3,4 na 6. Rodzice wskazywali także częsty brak świadomości (aż 69 proc. rodzin), że urodzi się dziecko z zespołem Downa, a także problemy z dostępem do badań prenatalnych, odmawianie wykonywania badań przez lekarzy i zatajanie nieprawidłowości w wynikach testów przesiewowych.

- Raport przedstawia także dane dotyczące wsparcia psychologicznego, które otrzymało ocenę 2,2 na 6 i duchowego - 2,9 na 6. Z opieki psychologicznej skorzystało 66 proc., a z opieki duchowej 58 proc. rodzin. Na obecnym etapie życia 40 proc. rodzin zgłasza potrzebę wsparcia duchowego - informuje dr Zazula.

Reklama

Badanie wskazało ponadto, że przyszłe matki wielokrotnie doświadczają presji ze strony otoczenia i personelu medycznego, aby zdecydowały się na aborcję. Aż 14,5 proc. osób deklarujących się jako wierzące akceptuje aborcję dziecka z zespołem Downa, a przeciwnikami tego rozwiązania jest 63 proc. wierzących rodziców. Z kolei 22,5 proc. rodziców nie ma zdania na ten temat.

Zdaniem komentatorów raportu, podejmowanie przez rodziców decyzji o aborcji dziecka z zespołem Downa często wynika z braku wiedzy na temat tej wady genetycznej.

Rodzice-katolicy zwracali też uwagę na bariery w dostępie do sakramentów dla osób niepełnosprawnych w różnych diecezjach, a także na powszechny brak dostępu do wykwalifikowanych duszpasterzy.

Z kolei 70 proc. rodziców przyznało, że dziecko z zespołem Downa pozwala rozwinąć pełniej ich człowieczeństwo. W wielu przypadkach dziecko wzmacnia związek rodziców - tylko 7,7 proc. dzieci z trisomią jest wychowywanych przez samotnych rodziców, a prawie 80 proc. wychowuje się w rodzinach, gdzie rodzice są w związku małżeńskim.

Badanie przeprowadzono między październikiem 2017 a styczniem 2018 w oparciu o rozmowy z 400 rodzinami wychowującymi dzieci z zespołem Downa.

Data 21 marca (21.03.) symbolizuje trzeci chromosom w dwudziestej pierwszej parze, którego obecność stanowi genetyczną przyczynę zespołu Downa. Tego dnia organizatorzy zachęcają do założenia skarpetek w różnych, wesołych kolorach. Skarpetki mogą być w paski, w kropki, za kolano lub tuż przy kostce, mogą być też z różnych, niepasujących do siebie par.

Co roku 21 marca organizowany jest w wielu krajach (w tym również w Polsce) szereg wydarzeń i imprez mających na celu promowanie prawa osób z zespołem Downa do życia i do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym.

Profesor Jérôme’a Lejeune, genetyk i lekarz, który odkrył przyczynę zespołu Downa (trisomia 21), był zadeklarowanym obrońcą praw osób z tym zespołem cech wrodzonych, w tym ich prawa do życia, a jego odkrycia z dziedziny genetyki miały zasadnicze znaczenie dla określenia statusu prawnego człowieka w rozwoju prenatalnym.

2018-03-21 11:43

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Ojciec dziecka z Zespołem Downa: życie z takim dzieckiem może być piękniejsze

[ TEMATY ]

wywiad

dziecko

zespół Downa

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Dziecko z zespołem Downa to nie tragedia i koniec świata, a przeciwnie, daje ogrom radości i miłości, a życie z takim dzieckiem może być piękniejsze – mówi w rozmowie z KAI Krzysztof Bilinski, ojciec 2,5-rocznego Stasia. Dziś przypada Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.

Publikujemy treść rozmowy:

CZYTAJ DALEJ

„Czas na miłość” - dziś początek Międzynarodowego Tygodnia Małżeństwa

2023-02-07 10:41

[ TEMATY ]

małżeństwo

Adobe Stock

Jak co roku, od 7 do 14 lutego potrwa Międzynarodowy Tydzień Małżeństwa pod hasłem „Czas na miłość”. W ramach obchodów odbędą się liczne konferencje, warsztaty oraz różnego rodzaju randki, przygotowane przez organizatorów inicjatywy – Stowarzyszenie Psychologów Chrześcijańskich. Poprzez stronę internetową wciąż można zapisać się na wydarzenia zorganizowane w wielu polskich miastach, a także online.

- Jestem terapeutą rodzinnym i na co dzień pracując z rodzinami, w swojej pracy widzę jak ważna jest relacja małżeńska dla całej rodziny, nie tylko dla dorosłych, ale także dzieci. Tydzień Małżeństwa ma za zadanie uświadamiać społeczeństwo, jak ważna jest troska o małżeństwo, a co za tym idzie – rodzinę – powiedziała w rozmowie z KAI Lena Kozakowska, członkini Fundacji Tydzień Małżeństwa i Stowarzyszenia Psychologów Chrześcijańskich, współorganizatorka Tygodnia Małżeństwa.

CZYTAJ DALEJ

Pierwsze spotkanie Rady Duszpasterskiej Archidiecezji Częstochowskiej nowej kadencji

7 lutego w Kurii Metropolitalnej w Częstochowie po raz pierwszy w nowym składzie spotkała się Rada Duszpasterska Archidiecezji Częstochowskiej.

Po krótkiej modlitwie abp Wacław Depo wręczył dekrety nominacyjne członkom Rady. Następnie przedstawione zostały jej zadania i kompetencje. Członkowie Rady zostali również wprowadzeni w tematy związane z przygotowaniami do nawiedzenia kopii obrazu Matki Bożej Częstochowskiej w archidiecezji w latach 2024-25, poprzedzających to wydarzenie misji ewangelizacyjnych oraz jubileuszu 100. rocznicy powstania diecezji.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję