Reklama

Wiadomości

Światowy Dzień Zespołu Downa

Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzony jest 21 marca. Jego celem jest zagwarantowanie, aby osoby z zespołem Downa cieszyły się pełną akceptacją w społeczeństwie i mogły korzystać ze swoich praw. W Polsce jednak rodziny wychowujące takie dzieci są bardzo często pozostawione same sobie.

[ TEMATY ]

zespół Downa

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Przypadający dziś Światowy Dzień Zespołu Downa jest obchodzony od 13 lat, w tym od 2012 r. pod auspicjami Organizacji Narodów Zjednoczonych. Zgromadzenie Ogólne ONZ potwierdziło celowość obchodów tego dnia na arenie międzynarodowej rezolucją A/RES/66/149.

W tym roku obchody koncentrują się wokół hasła "What I bring to my community" – czyli tego, co osoby chore mogą wnieść do społeczności lokalnej i przestrzeni publicznej. Mimo kłopotów zdrowotnych, wiele z nich uczy się, pracuje, ma zainteresowania i korzysta z życia.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Jednak raport "Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce-stan na przełomie 2017 i 2018 roku" opracowany przez naukowców z Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II wraz z Poradnią Bioetyczną UPJPII i Fundacją „Jeden z Nas” wskazuje, że rodziny te odczuwają silny brak systemowego wsparcia ze strony otoczenia, lekarzy, władz samorządowych, Kościoła oraz państwa.

"To, co nas zaskoczyło, to częsta dyskryminacja dzieci z zespołem Downa przez nauczycieli, w tym ze szkół specjalnych - 28 proc. zgłaszanych przypadków dyskryminacji oraz ze strony lekarzy - 18 proc. Rodzice wskazali także częsty brak wiedzy lekarzy na temat zespołu Downa i niechęć do podnoszenia kwalifikacji. 67 proc. respondentów uważa, że spotkało się z ignorancją lub brakiem wiedzy ze strony personelu medycznego" - wskazuje dr n. med. Monika Zazula, główna autorka badań.

Raport pokazuje też niską jakość opieki lekarskiej i terapeutycznej oferowanej osobom z zespołem Downa. Obie grupy uzyskały średnią ocenę 3,4 na 6. Rodzice wskazywali także częsty brak świadomości (aż 69 proc. rodzin), że urodzi się dziecko z zespołem Downa, a także problemy z dostępem do badań prenatalnych, odmawianie wykonywania badań przez lekarzy i zatajanie nieprawidłowości w wynikach testów przesiewowych.

- Raport przedstawia także dane dotyczące wsparcia psychologicznego, które otrzymało ocenę 2,2 na 6 i duchowego - 2,9 na 6. Z opieki psychologicznej skorzystało 66 proc., a z opieki duchowej 58 proc. rodzin. Na obecnym etapie życia 40 proc. rodzin zgłasza potrzebę wsparcia duchowego - informuje dr Zazula.

Reklama

Badanie wskazało ponadto, że przyszłe matki wielokrotnie doświadczają presji ze strony otoczenia i personelu medycznego, aby zdecydowały się na aborcję. Aż 14,5 proc. osób deklarujących się jako wierzące akceptuje aborcję dziecka z zespołem Downa, a przeciwnikami tego rozwiązania jest 63 proc. wierzących rodziców. Z kolei 22,5 proc. rodziców nie ma zdania na ten temat.

Zdaniem komentatorów raportu, podejmowanie przez rodziców decyzji o aborcji dziecka z zespołem Downa często wynika z braku wiedzy na temat tej wady genetycznej.

Rodzice-katolicy zwracali też uwagę na bariery w dostępie do sakramentów dla osób niepełnosprawnych w różnych diecezjach, a także na powszechny brak dostępu do wykwalifikowanych duszpasterzy.

Z kolei 70 proc. rodziców przyznało, że dziecko z zespołem Downa pozwala rozwinąć pełniej ich człowieczeństwo. W wielu przypadkach dziecko wzmacnia związek rodziców - tylko 7,7 proc. dzieci z trisomią jest wychowywanych przez samotnych rodziców, a prawie 80 proc. wychowuje się w rodzinach, gdzie rodzice są w związku małżeńskim.

Badanie przeprowadzono między październikiem 2017 a styczniem 2018 w oparciu o rozmowy z 400 rodzinami wychowującymi dzieci z zespołem Downa.

Data 21 marca (21.03.) symbolizuje trzeci chromosom w dwudziestej pierwszej parze, którego obecność stanowi genetyczną przyczynę zespołu Downa. Tego dnia organizatorzy zachęcają do założenia skarpetek w różnych, wesołych kolorach. Skarpetki mogą być w paski, w kropki, za kolano lub tuż przy kostce, mogą być też z różnych, niepasujących do siebie par.

Co roku 21 marca organizowany jest w wielu krajach (w tym również w Polsce) szereg wydarzeń i imprez mających na celu promowanie prawa osób z zespołem Downa do życia i do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym.

Profesor Jérôme’a Lejeune, genetyk i lekarz, który odkrył przyczynę zespołu Downa (trisomia 21), był zadeklarowanym obrońcą praw osób z tym zespołem cech wrodzonych, w tym ich prawa do życia, a jego odkrycia z dziedziny genetyki miały zasadnicze znaczenie dla określenia statusu prawnego człowieka w rozwoju prenatalnym.

2018-03-21 11:43

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Decyzja ws. filmu o ludziach z zespołem Downa

[ TEMATY ]

film

zespół Downa

YouTube/Twitter

Film przedstawiający dzieci z zespołem Downa nie może być nadawany we francuskiej telewizji w ramach bloku reklamowego. Rada Stanu decyzją z 10 listopada nie zakazała całkowitego jego rozpowszechniania, uznała jednak że film nie stanowił „przekazu w interesie ogółu” - wyjaśniła w przesłanym KAI komunikacie Ambasada Francji w Polsce.

Komunikat Ambasady Francji dot. decyzji Rady Stanu z dnia 10 listopada 2016 r.

CZYTAJ DALEJ

Przez krzyż idzie się do zmartwychwstania. Innej drogi nie ma – rozważania ks. Popiełuszki

2024-03-27 20:38

[ TEMATY ]

ks. Jerzy Popiełuszko

homilia

ks. Popiełuszko

Muzeum ks. Jerzego Popiełuszki/40rocznica.popieluszko.net.pl

- Przez krzyż idzie się do zmartwychwstania. Innej drogi nie ma - to słowa wypowiedziane przez ks. Jerzego Popiełuszkę 6 września 1982 r. podczas Mszy św. w intencji Ojczyzny w kościele św. Stanisława Kostki w Warszawie. Stanowią one fragment rozważań proponowanych przez Sanktuarium Błogosławionego Księdza Jerzego Popiełuszki w piątym tygodniu programu „osobistej i społecznej duchowej przemiany”, który można podjąć w roku obchodów 40-lecia śmierci kapłana. Każdego dnia od 28 lutego do 9 listopada o godz. 21. przy grobie Błogosławionego odbywa się modlitwa o wolność od lęku i nienawiści oraz w intencji Ojczyzny.

Publikujemy tekst rozważań:

CZYTAJ DALEJ

Ponad 50 tysięcy widzów w polskich kinach na pokazach 4. sezonu "The Chosen"

2024-03-28 11:39

[ TEMATY ]

„The Chosen”

Materiały promocyjne/thechosen.pl

Serial o Jezusie z kolejnym sukcesem. W polskich kinach 4. sezon zebrał ponad 50 000 widzów, a licznik wciąż rośnie. Kolejne odcinki serialu, co stało się całkowitym fenomenem w branży filmowej, wciąż wyświetlane są w kinach.

Poza repertuarowym wyświetlaniem w kinach, również społeczność ambasadorów serialu organizuje w całej Polsce pokazy grupowe, które nierzadko mają sale zajęte do ostatnich miejsc. W wielu miejscowościach można wybrać się na taki pokaz czy to do kina sieciowego, lokalnego czy domu kultury. Kina widząc ogromne zainteresowanie same wstawiają do repertuaru kolejne odcinki lub powtarzają wyświetlanie od 1 odcinka. Już pojawiają się pierwsze całodzienne maratony z 4. sezonem.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję