Reklama

Rodzina

Ojciec dziecka z Zespołem Downa: życie z takim dzieckiem może być piękniejsze

Dziecko z zespołem Downa to nie tragedia i koniec świata, a przeciwnie, daje ogrom radości i miłości, a życie z takim dzieckiem może być piękniejsze – mówi w rozmowie z KAI Krzysztof Bilinski, ojciec 2,5-rocznego Stasia. Dziś przypada Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.

[ TEMATY ]

wywiad

dziecko

zespół Downa

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Publikujemy treść rozmowy:

Dawid Gospodarek (KAI): Jak przyjął Pan wiadomość o tym, że Pańskie dziecko ma zespół Downa?

Krzysztof Biliński: Dowiedzieliśmy się z żoną o tym, że dziecko będzie niepełnosprawne dopiero tuż po porodzie. W pierwszym momencie był na pewno szok i pewnego rodzaju strach, ponieważ do tej pory w ogóle nie wiedziałem, co to znaczy dziecko z zespołem Downa, jak może wyglądać wychowanie i przyszłość takiego dziecka.

– Otrzymaliście jakąś pomoc?

– Mogę powiedzieć, że na szczęście w szpitalu otrzymaliśmy dobrą pomoc od personelu medycznego, duże wsparcie od lekarzy i szereg konkretnych informacji, jak dalej postępować. Jednak był to zdecydowanie ciężki czas. W szpitalu ze względu na różne problemy dziecka spędziliśmy znacznie więcej czasu niż planowaliśmy. Pojawiła się wada serca i problemy z odpornością, z układem immunologicznym. Ten czas przedłużającego się pobytu w szpitalu był trudny. Szczególnie dla mojej żony, która była cały czas w szpitalu na tym oddziale. Dla niej atmosfera na porodówce, gdzie ciągle rodzą się zdrowe dzieci, a ona swojego dziecka nawet nie mogła za bardzo widzieć, bo cały czas było na oddziale neonatologii w inkubatorze, była raczej depresyjna. Wiadomo, jak to też wygląda w naszych szpitalach. Można się naprawdę nabawić depresji.

Reklama

– A po tych dwóch tygodniach w szpitalu?

– Było już dużo łatwiej. Jak już byliśmy nakierowani, wiedzieliśmy, co nas czeka, zaczęliśmy z pełnym zapałem i energią szukać pomocy u wielu różnych specjalistów, których musieliśmy odwiedzić, oraz szukać dla dziecka rehabilitacji. Tu znów pojawił się problem, taka ściana niemal nie do przejścia. Dostać się do specjalisty – okazuje się to niemożliwe. Dostać się na rehabilitację – za dwa lata. Jedynym wyjściem jest załatwiać wszystko prywatnie.

– Czy jeśli prywatnie się załatwia takie rzeczy, są możliwości jakichś dofinansowań?

– Niestety nie, jedyną możliwością jest to założenie subkonta 1% i poszukiwanie osób, które zechciałyby nas wesprzeć tym swoim procentem od podatku. Jednak powiem szczerze, że mimo iż odzew mieliśmy ogromny, to pieniądze z 1% wystarczają na jakieś 3 miesiące w roku rehabilitacji naszego dziecka.

– Państwo nie pomaga?

– Ja nie oczekiwałbym żadnej pomocy od państwa, oczekiwałbym tylko tego, żeby państwo nie przeszkadzało. Wspomniałem, że problemem jest dostać się do lekarzy specjalistów, i to jest naprawdę mordęga. Trzeba prywatnie. Kardiolog to wydatek rzędu 300 zł, a my co miesiąc musimy być u kardiologa. Rehabilitacja – godzina to od 80 do 100 zł. Rehabilitacja w ramach NFZ to jedne zajęcia tygodniowo, a tych zajęć musi być codziennie kilka, żeby były dla dziecka rozwojowe, owocujące samodzielnym funkcjonowaniem. A do tego właśnie przecież dążymy, żeby dziecko mogło samodzielnie funkcjonować. I takie problemy są, że na rehabilitację się czeka 2 lata, a jak się już ją dostanie, to tylko raz w tygodniu.

– Z jakimi kosztami się to wiąże?

– W naszym przypadku jest to ok. 2-3 tys. zł miesięcznie na rehabilitację. My z żoną na szczęście mamy ten komfort, że oboje pracujemy i możemy sobie na to pozwolić. Ale z drugiej strony czujemy się źle, kiedy wiemy, że można dostać dofinansowanie np. z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, a okazuje się, że ponieważ oboje pracujemy, dofinansowanie nam się nie należy. To jest frustrujące, że nie promuje się w naszym kraju pracowitości, tego, że ludzie chcą normalnie funkcjonować... Pomocy od państwa nigdy nie otrzymaliśmy, ani grosza. Ale powtórzę – nie oczekuję grosza, oczekuję tego, że będę mógł pójść np. do lekarza w ramach NFZ, za płacone na to podatki. Tymczasem nie mam takiej możliwości, poza podstawową opieką pediatryczną.

– Czy poza kwestiami medycznymi spotkali się Państwo z jakimiś problemami, np. w reakcjach społeczeństwa?

– Nie, odbiór społeczny, jeśli chodzi o moje środowisko, był bardzo pozytywny. Ludzie, wiadomo, czasem nie wiedzą, jak się zachować na wiadomość o tym, że dziecko urodziło się z zespołem Downa. Taką przykrą sytuację mieliśmy już na początku, w szpitalu, kiedy w czasie obchodu przyszedł znajomy kapłan. Mówiąc szczerze, byliśmy bardzo rozczarowani jego postawą, bo kompletnie nie wiedział, jak się zachować i w zasadzie uciekł z oddziału, nie udzielając żadnej pomocy, żadnego wsparcia. A był to dla nas okres bardzo depresyjny, kiedy tego wsparcia potrzebowaliśmy. Natomiast co do reakcji innych ludzi, mam pozytywne odczucia. Raczej chcą wesprzeć, dopytują jak mogą pomóc. Jednak wiem od rodziców starszych dzieci, że problem zaczyna się w szkole. Środowisko dzieci jest bardzo różne, czasem ma miejsce po prostu prześladowanie, dzieci są gnębione. Nad tym wszyscy musimy pracować, żeby dzieci lepiej odbierały inność.

– Czy szkoły integracyjne spełniają dobrze swoją rolę?

2018-03-21 18:23

Ocena: +8 -1

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Igorek który nauczył nas miłości

Niedziela łódzka 19/2017, str. 6-7

[ TEMATY ]

dziecko

choroba

Archiwum rodzinne

Igor ma swojego misia – przyjaciela. Miś Edek ma też rurkę w przełyku, podobnie jak Kubuś Puchatek

Igor ma swojego misia – przyjaciela. Miś Edek ma też rurkę w przełyku, podobnie jak Kubuś Puchatek

Igor 4 maja skończył sześć lat, jest otoczony miłością i tą miłość sam też daje – swoim bliskim, ale też tym, którzy mają z nim kontakt. Dla rodziców i brata jest najwspanialszym darem

Sześcioletni Igorek choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Nie porusza nóżkami, rączkami, nie ma żadnej władzy nad swoim ciałem. Leży podłączony do respiratora, pomagającego mu oddychać. Dla wielu to nie życie. Dla mamy chłopca, jego brata, taty, babć, dziadka to normalne życie, choć inne. Życie, które przynosi im szczęście, radość, pokazuje to, co w życiu najważniejsze. Dzięki Igorkowi zrozumieli, że najważniejsza jest rodzina, że relacje między nimi to coś, co unikatowe i trwałe. Cieszą się z każdego dnia razem i z każdego dokonania chłopca. Igor ma wyczucie rytmu, lubi piosenki, słucha muzyki, śpiewa, chętnie gra w planszowe gry i wychwytuje nastroje i chwile, których inni pewnie by nie dostrzegli. I jest niezwykle pogodnym dzieckiem nawiązującym wspaniały kontakt z każdym, kogo spotka.

CZYTAJ DALEJ

Proroctwa bł. Bronisława Markiewicza dotyczące Polaków

[ TEMATY ]

bł. ks. Bronisław Markiewicz

Archiwum sanktuarium bł. ks. Bronisława Markiewicza

Znana jest piękna zapowiedź o przyszłych losach Polski, która wyszła spod pióra bł. Bronisława Markiewicza (†1912). W swej sztuce „Bój bezkrwawy” przepowiada on rzeczy niezwykłe.

Ponieważ Pan was więcej umiłował aniżeli inne narody, dopuścił na was ten ucisk, abyście oczyściwszy się z grzechów waszych, stali się wzorem dla innych narodów i ludów, które niebawem odbiorą karę sroższą od waszej [...]. Wojna będzie powszechna na całej kuli ziemskiej i tak krwawa, że naród położony na południu granicy Polski wyginie w niej zupełnie [...]. W końcu wojna stanie się religijna. Walczyć będą dwa obozy: obóz ludzi wierzących w Boga i obóz ludzi niewierzących w Niego. Nastąpi wreszcie bankructwo powszechne i nędza, jakiej nikt nie widział, do tego stopnia, że wojna sama ustanie z braku środków i sił. Zwycięzcy i zwyciężeni znajdą się w równej niedoli i wtedy niewierni uznają, że Bóg rządzi światem [...]. Wy, Polacy, przez ucisk ten oczyszczeni i miłością wspólną silni, nie tylko będziecie się wzajem wspomagali, ale nadto poniesiecie ratunek innym narodom i ludom, nawet niegdysiejszym waszym wrogom. I tym sposobem wprowadzicie niewidziane dawno braterstwo ludów...

CZYTAJ DALEJ

Spektakl „Dziewczynka z zapałkami” w Sanoku

2023-01-30 10:19

ks. Jakub Kostrząb

W spektakl zaangażowana była cała parafia farna w Sanoku

W spektakl zaangażowana była cała parafia farna w Sanoku

W sobotę i niedzielę, 28 i 29 stycznia 2023 r., w Sanockim Domu Kultury z inicjatywy parafii pw. Przemienienia Pańskiego w Sanoku został odegrany spektakl według opowiadania Hansa Andersena pt. „Dziewczynka z zapałkami”. W rolę aktorów wcieliło się ponad pięćdziesięciu parafian, a sala widowiskowa pękała w szwach.

W sobotnim spektaklu wziął udział abp Adam Szal. Metropolita przemyski docenił pracę, talent i zaangażowanie aktorów, ale także ucieszył się liczną obecnością widowni.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję