Reklama

Okrutna choroba Tomka

Tomek przyszedł na świat jako drugi syn państwa Żukiewiczów. Był taki sam jak inne dzieci przez cały okres niemowlęctwa. Dopiero na bilansie dwulatka lekarz stwierdził, że coś z nim jest nie tak, że jest opóźniony w rozwoju: nie mówi tyle, ile powinien, ma szmery w sercu. Rozpoczęła się długa droga po lekarzach, specjalistach i psychologach. Wreszcie, gdy miał już cztery lata, zdiagnozowano mukopolisacharydozę typu II, zwaną też chorobą Huntera. Dziś, chociaż Tomek ma prawie dziewięć lat, w rozwoju umysłowym zatrzymał się na poziomie dwuipółletniego dziecka.

Niedziela lubelska 49/2006

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Reklama

Życie z dzieckiem chorym na mukopolisacharydozę to ciągła praca, wytężona uwaga, nieprzespane noce, skupienie się tylko na dziecku i bezgraniczne oddanie. Takie dziecko w okresie przedszkolnym i wczesnoszkolnym jest bardzo aktywne, nadpobudliwe, agresywne, ma poważne trudności z koncentracją. Później przychodzi czas wyciszenia, izolacji i zamknięcia się w swoim świecie. Czas rozpoznania choroby trwa zazwyczaj bardzo długo, bo jest to choroba rzadka. Statystycznie zdarza się raz na sto tysięcy. W województwie lubelskim na mukopolisacharydozę typu II choruje tylko Tomek.
We wczesnym dzieciństwie objawy są niemal niedostrzegalne, dopiero w dalszym rozwoju choroby można zauważyć zmiany. Odkładające się cukry sprawiają, że dziecko się zmienia - twarz nabiera grubych rysów, skóra staje się gruba i mało elastyczna, włosy szorstkie i szczeciniaste, brwi krzaczaste, szyja krótka, brzuch wypukły (ze względu na powiększoną wątrobę i śledzionę). Pojawiają się przykurcze w stawach, co widać zwłaszcza na dłoniach, których grube palce powoli tracą sprawność. Najczęstszą dolegliwością są uporczywe infekcje górnych dróg oddechowych. Pojawiają się nieustanne wręcz problemy z gardłem, uszami, oskrzelami. Po jakimś czasie zmiany w oskrzelach utrzymują się stale, co sprawia, że nawet z pewnej odległości słychać, że dziecko ma problemy z oddychaniem. Konieczne jest inhalowanie, odsysanie wydzieliny, oklepywanie. Przerośnięte migdały przeszkadzają w oddychaniu, zwłaszcza w nocy. Tomka czeka czwarta już operacja gardłowo-uszna. Tym razem lekarze usuną mu migdał. Jego rodzice obawiają się każdej operacji, która niesie ze sobą problemy z intubacją, z wybudzeniem. Znieczulenie musi podawać naprawdę doświadczony lekarz, a wielu anestezjologów po porostu boi się usypiać Tomka. Smutna prawa jest też taka, że każda kolejna operacja pogłębia upośledzenie dziecka.
Mukopolisacharydoza jest chorobą podstępną, a pogorszenie może nastąpić w każdej chwili. Był czas, że Tomek liczył do dziesięciu, rozpoznawał kolory, chętnie jeździł na rowerze, dużo mówił, słuchał bajek... Teraz wszystko zapomina, mało mówi, trudno mu się skupić. Mimo to mama jeździ z nim do przedszkola integracyjnego w Świdniku i do Centrum Aktywności Dziennej dla Niepełnosprawnych, gdzie z chłopcem pracują terapeuci, logopeda, psycholog. Jest pod stałą opieką lekarzy z Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie, jeździ na turnusy rehabilitacyjne organizowane przez Stowarzyszenie Chorych na MPS i choroby pokrewne. Jak podkreśla Barbara Żukiewicz, mama Tomka, kontakt ze Stowarzyszeniem jest dla rodziny niezwykle ważnym wsparciem. Stowarzyszenie udziela konkretnej pomocy jeśli chodzi o sprzęt medyczny, środki pielęgnacyjne, informacje i dostęp do specjalistów. Na spotkaniach można poznać inne dzieci i rodziców, którzy borykają się z tą chorobą; można usłyszeć, co jeszcze czeka Tomka i przygotować się na to, co musi nadejść.
Choroba Tomka jest nieuleczalna, ale można zatrzymać jej rozwój. Jednak leczenie kosztuje bardzo dużo. Stowarzyszenie poszukuje sponsorów i darczyńców, by pomocą objąć jak najwięcej chorych osób.

Mukopolisacharydoza to choroba genetyczna polegająca na wrodzonym zaburzeniu przemiany materii. W organizmach chorych dzieci brak jest jednego z enzymów trawiących złożone cząsteczki cukrów, potrzebnych do budowy tkanki łącznej. W rezultacie cząsteczki cukrów zamiast budować, odkładają się w tkankach, niszcząc je. Jest to choroba, którą dziedziczy się od zdrowych rodziców, zazwyczaj nieświadomych tego, że są nosicielami uszkodzonego genu. W przypadku mukopolisacharydozy typu II nosicielami są tylko kobiety, natomiast chorują mężczyźni. W tej samej rodzinie może urodzić się np. dwoje dzieci, a tylko jedno z nich zachoruje.

Na Stowarzyszenie, jako organizację pożytku publicznego, można przekazać 1% podatku dochodowego. Wpłacając nawet niewielką kwotę na konto Stowarzyszenia (BPH PBK SA 28 1060 0076 0000 4010 2017 9655), można pomóc w walce z okrutną chorobą Tomka.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2006-12-31 00:00

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Święty Antoni z Padwy

Po przedstawieniu dwa tygodnie temu postaci św. Franciszka z Asyżu chciałbym dzisiaj opowiedzieć o innym świętym, który należał do pierwszego pokolenia Braci Mniejszych: o Antonim Padewskim czy - jak go się również nazywa - Lizbońskim, nawiązując do miejsca jego urodzenia. Mowa o jednym z najpopularniejszych świętych w całym Kościele katolickim, czczonym nie tylko w Padwie, gdzie wzniesiono wspaniałą bazylikę, w której spoczywają jego doczesne szczątki, ale na całym świecie. Wierni z wielką czcią odnoszą się do jego obrazów oraz figur, przedstawiających go z lilią, symbolem jego czystości, bądź z Dzieciątkiem Jezus na ręku, upamiętniającym cudowne widzenie, o którym wspominają niektóre źródła literackie. Antoni w znaczący sposób przyczynił się do rozwoju duchowości franciszkańskiej dzięki swym wybitnym przymiotom - inteligencji, zrównoważeniu, gorliwości apostolskiej, a przede wszystkim żarliwości mistycznej. Urodził się w Lizbonie w szlacheckiej rodzinie ok. 1195 r. i na chrzcie otrzymał imię Fernando (Ferdynand). Wstąpił do kanoników zachowujących monastyczną Regułę św. Augustyna, najpierw w klasztorze św. Wincentego w Lizbonie, następnie Świętego Krzyża w Coimbrze - renomowanego ośrodka kultury Portugalii. Z zainteresowaniem i zapałem poznawał Biblię i Ojców Kościoła, zdobywając wiedzę teologiczną, którą owocnie wykorzystywał w działalności nauczycielskiej i kaznodziejskiej. W Coimbrze wydarzył się epizod, który w decydujący sposób wpłynął na jego życie: w 1220 r. wystawiono tam relikwie pierwszych pięciu misjonarzy franciszkańskich, którzy udali się do Maroka, gdzie ponieśli śmierć męczeńską. Ich historia zrodziła w młodym Ferdynandzie pragnienie naśladowania ich i postępowania drogą chrześcijańskiej doskonałości: poprosił wówczas o zgodę na opuszczenie kanoników św. Augustyna i zostanie bratem mniejszym. Jego prośba została przyjęta i pod nowym, zakonnym imieniem Antoni on również wyruszył do Maroka. Opatrzność Boża zdecydowała jednak inaczej. Z powodu choroby musiał wrócić do Włoch i w 1221 r. wziął udział w słynnej Kapitule Namiotów w Asyżu, gdzie spotkał też św. Franciszka. Następnie żył czas jakiś w całkowitym ukryciu w klasztorze w pobliżu Forli w północnych Włoszech, gdzie Pan powołał go do innej misji. Wysłany w okolicznościach zupełnie przypadkowych do wygłoszenia kazania z okazji święceń kapłańskich, pokazał, że wyposażony jest w taką wiedzę i dar wymowy, iż przełożeni przeznaczyli go do kaznodziejstwa. Tak oto rozpoczął we Włoszech i we Francji ogromnie intensywną i skuteczną działalność apostolską, by nakłonić sporą liczbę osób, które odeszły od Kościoła, do zmiany decyzji. Był też jednym z pierwszych nauczycieli teologii Braci Mniejszych, jeżeli nie wręcz pierwszym. Rozpoczął swe nauczanie w Bolonii, z błogosławieństwem Franciszka, który, w uznaniu cnót Antoniego, wystosował do niego krótki list, rozpoczynający się tymi słowami: „Podoba mi się, że nauczasz świętej teologii braci”. Antoni położył podwaliny pod teologię franciszkańską, która - uprawiana przez innych wybitnych myślicieli - miała osiągnąć swoje szczyty w postaciach Bonawentury z Bagnoregio i bł. Dunsa Szkota. Kiedy został prowincjałem Braci Mniejszych w Północnych Włoszech, nadal zajmował się kaznodziejstwem, dzieląc je ze sprawowaniem urzędu przełożonego. Gdy skończył misję prowincjała, wrócił w okolice Padwy, dokąd jeszcze kilkakrotnie się udawał. Po niespełna roku zmarł u bram tego miasta - 13 czerwca 1231 r. Padwa, która przyjęła go z miłością i czcią, złożyła mu wieczny hołd czci i pobożności. Sam papież Grzegorz IX - który wysłuchawszy jego kazania, nazwał go „Arką Testamentu” - kanonizował go w 1232 r., również w następstwie cudów, jakie dokonały się za jego wstawiennictwem. W ostatnim okresie życia Antoni zapisał dwa cykle „Kazań”, zatytułowane „Kazania niedzielne” i „Kazania na uroczystości i święta”, przeznaczone dla kaznodziejów i wykładowców teologii z Zakonu Franciszkańskiego. Komentuje w nich teksty Pisma Świętego, prezentowane przez liturgię, wykorzystując patrystyczno-średniowieczną interpretację czterech zmysłów: literackiego lub historycznego, alegorycznego lub chrystologicznego, topologicznego czy moralnego i anagogicznego, który ukierunkowuje ku życiu wiecznemu. Chodzi o teksty teologiczno-homiletyczne, będące odzwierciedleniem żywego przepowiadania, w których Antoni proponuje prawdziwą i właściwą drogę chrześcijańskiego życia. Tak wielkie jest bogactwo nauki duchowej zawartej w „Kazaniach”, że czcigodny papież Pius XII w 1946 r. ogłosił Antoniego doktorem Kościoła, nadając mu tytuł „Doctor Evangelicus”, gdyż z pism tych przebija świeżość i piękno Ewangelii; dziś jeszcze możemy czytać je z wielkim pożytkiem duchowym. W swoim nauczaniu mówi o modlitwie jako związku miłości, która popycha człowieka do słodkiej rozmowy z Panem, przynosząc niewypowiedzianą radość, która łagodnie ogarnia modlącą się duszę. Antoni przypomina nam, że modlitwa potrzebuje atmosfery ciszy, która nie ma nic wspólnego z oderwaniem się od zewnętrznego hałasu, ale jest doznaniem wewnętrznym, mającym na celu usunięcie przeszkód w skupieniu się, spowodowanych przez troski duszy. Według nauczania tego wybitnego doktora franciszkańskiego, modlitwa składa się z czterech niezbędnych postaw, które Antoni określił po łacinie jako „obsecratio”, „oratio”, „postulatio”, „gratiarum actio”. Moglibyśmy je przetłumaczyć następująco: ufne otwarcie serca na Boga, czuła rozmowa z Nim, przedstawienie naszych potrzeb, wysławianie Go i dziękczynienie. W tym nauczaniu św. Antoniego o modlitwie widzimy jeden ze szczególnych rysów teologii franciszkańskiej, którą on zapoczątkował, a mianowicie fundamentalną rolę przyznaną miłości Bożej, która wkracza w sferę uczuć, woli, serca, i będącej także źródłem, z którego wytryska poznanie duchowe, przerastające wszelkie poznanie. Pisze dalej Antoni: „Miłość jest duszą wiary, sprawia, że jest ona żywa; bez miłości wiara umiera” („Kazania na niedziele i święta II”, „Il Messaggero”, Padwa 1979, s. 37). Tylko dusza, która się modli, może dokonać postępów w życiu duchowym: oto uprzywilejowany przedmiot przepowiadania św. Antoniego. Zna on doskonale ułomności ludzkiej natury, skłonność do popadania w grzech, dlatego stale wzywa do walki ze skłonnością do chciwości, pychy, nieczystości oraz do praktykowania cnót ubóstwa i wielkoduszności, pokory i posłuszeństwa, niewinności i czystości. Na początku XIII wieku, w kontekście odrodzenia miast i rozkwitu handlu, wzrastała liczba osób nieczułych na potrzeby ubogich. Z tego też powodu Antoni wielokrotnie wzywa wiernych do myślenia o prawdziwym bogactwie, bogactwie serca, które czyni ich dobrymi i miłosiernymi, i gromadzeniu skarbów dla Nieba. „Bogacze - tak wzywa - zaprzyjaźnijcie się z ubogimi, (...) przyjmijcie ich w swoich domach: to oni, ubodzy, przyjmą was potem w wieczne mieszkanie, gdzie jest piękno pokoju, ufność w bezpieczeństwo oraz obfity spokój wiecznej sytości” (tamże, s. 29). Czyż nie widzimy, Drodzy Przyjaciele, że to nauczanie jest bardzo ważne także dziś, gdy kryzys finansowy i poważne nierówności gospodarcze zubożają wiele osób i stwarzają warunki nędzy? W encyklice „Caritas in veritate” przypominam: „Ekonomia bowiem potrzebuje etyki dla swego poprawnego funkcjonowania; nie jakiejkolwiek etyki, lecz etyki przyjaznej osobie” (n. 45). Antoni, w szkole Franciszka, stawia zawsze Chrystusa w centrum życia i myślenia, działania i kaznodziejstwa. I to jest drugi rys typowy dla franciszkańskiej teologii: chrystocentryzm. Kontempluje ona z upodobaniem i wzywa do kontemplacji tajemnic człowieczeństwa Pana, w szczególny sposób tajemnicy Narodzenia, które wywołują w nim uczucia miłości i wdzięczności dla Bożej dobroci. Również widok Ukrzyżowanego inspiruje w nim myśli o wdzięczności dla Boga i szacunku dla godności osoby ludzkiej, tak iż wszyscy, wierzący i niewierzący, mogą znaleźć w niej to znaczenie, które wzbogaca życie. Antoni pisze: „Chrystus, który jest twoim życiem, wisi przed tobą, abyś patrzył na krzyż jak w lustro. Będziesz mógł tam poznać, jak śmiertelne były twoje rany, których żadne nie uleczyłoby lekarstwo, jak tylko krew Syna Bożego. Jeśli dobrze się przyjrzysz, będziesz mógł zdać sobie sprawę, jak wielka jest twoja godność ludzka i twoja wartość (...). W żadnym innym miejscu człowiek nie może lepiej uświadomić sobie, jak wiele jest wart, jak wtedy, gdy spogląda w lustro krzyża” („Kazania na niedziele i święta III”, str. 213-214). Drodzy Przyjaciele, oby Antoni Padewski, tak bardzo czczony przez wiernych, mógł wstawiać się za całym Kościołem, a zwłaszcza za tymi, którzy poświęcają się kaznodziejstwu. Oni zaś, czerpiąc natchnienie z jego przykładu, niech troszczą się o łączenie mocnej i zdrowej nauki ze szczerą i żarliwą pobożnością i zwięzłością przekazu. W obecnym Roku Kapłańskim módlmy się, aby kapłani i diakoni pełnili pilnie tę posługę głoszenia i aktualizacji Słowa Bożego wiernym, przede wszystkim w homiliach liturgicznych. Niech będą one skutecznym przedstawieniem odwiecznego piękna Chrystusa, właśnie tak jak zalecał Antoni: „Kiedy głosisz Chrystusa, otwiera On twarde serca; gdy wzywasz Go, osładza gorzkie pokusy; gdy myślisz o Nim, rozjaśnia Twoje serce; kiedy o Nim czytasz, nasyca twój umysł” („Kazania na niedziele i święta III”, str. 59).
CZYTAJ DALEJ

Święto Chrystusa Najwyższego i Wiecznego Kapłana

[ TEMATY ]

święto

Adobe Stock

Święto Jezusa Chrystusa, Najwyższego i Wiecznego Kapłana obchodzone jest w Polsce od 2013 r. Ma ono przyczynić do świętości życia duchowieństwa oraz być inspiracją do modlitwy o nowe, święte i liczne powołania kapłańskie.

Papież Benedykt XVI zaproponował, żeby do kalendarza liturgicznego wprowadzić nowe święto ku czci Jezusa Chrystusa Najwyższego i Wiecznego Kapłana. Jest to odpowiedź Ojca Świętego na postulaty zgłaszane przez różne episkopaty, ale przede wszystkim środowiska zakonne dla upamiętnienia Roku Kapłańskiego, który był obchodzony od 19 czerwca 2009 do 11 czerwca 2010 r. Jest to odpowiedź papieża na potrzebę obchodzenia takiego święta. (Do tej pory w Mszale Rzymskim jest tylko Msza wotywna, którą często kapłani sprawują z okazji pierwszego czwartku miesiąca, gdy w sposób szczególny modlimy się o powołania kapłańskie i dziękujemy Chrystusowi za ustanowienie sakramentu Eucharystii i kapłaństwa).
CZYTAJ DALEJ

Rozważania na niedzielę bp. Andrzeja Przybylskiego: Uroczystość Najświętszej Trójcy

2025-06-13 12:46

[ TEMATY ]

rozważania

bp Andrzej Przybylski

Marian Florek

Każda niedziela, każda niedzielna Eucharystia niesie ze sobą przygotowany przez Kościół do rozważań fragment Pisma Świętego – odpowiednio dobrane czytania ze Starego i Nowego Testamentu. Teksty czytań na kolejne niedziele w rozmowie z Aleksandrą Mieczyńską rozważa bp Andrzej Przybylski.

Tak mówi Mądrość Boża: «Pan mnie zrodził jako początek swej mocy, przed dziełami swymi, od pradawna. Od wieków zostałam ustanowiona, od początku, przed pradziejami ziemi. Przed oceanem zostałam zrodzona, przed źródłami pełnymi wód; zanim góry zostały założone, przed pagórkami zostałam zrodzona. Nim glebę i pola uczynił, przed pierwszymi skibami roli. Gdy niebo umacniał, z Nim byłam, gdy kreślił sklepienie nad bezmiarem wód; gdy w górze utwierdzał obłoki, gdy źródła wielkiej Otchłani umacniał, gdy morzu ustawiał granice, by wody z brzegów nie wystąpiły; gdy ustalił fundamenty ziemi. I byłam przy Nim mistrzynią, rozkoszą Jego dzień po dniu, cały czas igrając przed Nim. Igrając na okręgu ziemi, radowałam się przy synach ludzkich».
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję