Nazywam się Milena Wasilewska i od 8 miesięcy jestem mamą Nikosia, który choruje na SMA typu 1, czyli najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni.
Reklama
Mój synek na moich oczach każdego dnia słabnie, a dla matki nie ma nic bardziej strasznego niż patrzenie jak powoli jej dziecko odchodzi.
Piszę do państwa, ponieważ chcę zabrać głos i chętnie opowiedzieć także innym ludziom na temat bycia mamą dziecka niepełnosprawnego. Chcę opowiedzieć o troskach zmartwieniach, zmęczeniu, bólu, złości na Pana Boga, bezsilności, a także o tych chwilach radosnych. W burzliwym temacie na temat aborcji pomija się rolę i znaczenie dzieci żyjących niepełnosprawnych, a także ich rodziców. I chociaż jest mi ciężko, nie wyobrażam sobie życia bez mojego synka.
Podziel się cytatem
Nie ma piękniejszej chwili dla mnie, gdy się do mnie uśmiecha i patrzy na mnie z wdzięcznością. I chociaż zdaje sobie sprawę, że może nie być dużo takich chwil... nie zmieniłabym tego za żadne skarby świata, i nawet gdybym wiedziała, że urodzi się z wadą genetyczną nie mogłabym mu nie dać szansy.
Reklama
Widzę, jak mi czas ucieka przez palce, jak szybko płynie, jak Nikosia choroba postępuje... Nie mogłabym sobie w przyszłości wybaczyć, gdybym nie spróbowała go uratować. Wydaje mi się, że moje świadectwo mogłoby pomóc przyszłym mamom w podjęciu decyzji o narodzinach dziecka, które miałoby być niepełnosprawne.
Podziel się cytatem
Wiara, nadzieja i miłość - teraz już wiem, dlaczego z nich największa jest miłość.
Historia Nikosia i link do zbiórki na leczenie: Pomóż i Ty!
Tylko innowacyjna terapia genowa może zatrzymać straszną chorobę.
2-letni Olek choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. To podstępna i nieuleczalna choroba niszczy motoneurony, nerwy odpowiedzialne za połączenie mózgu z mięśniami. Uszkodzenie genu SMN powoduje, że organizm nie produkuje białka, które warunkuje prawidłowy rozwój motoneuronów. U dzieci cierpiących na SMA zanikają mięśnie, spada masa ciała, życiu towarzyszy ból. Bez leczenia SMA kończy się przedwczesną śmiercią.
O. Michał Legan, paulin, miał jechać na Kilimandżaro, bo zaplanował sobie że tam, na afrykańskiej górze zwanej Domem Boga spotka właśnie Jego. Pan Bóg jednak zmienił jego plany... . Gdy Ojciec Michał trafił w sam środek tragicznej burzy na Giewoncie - jak mówi - narodził się tam na nowo. Pierwszy raz zakonnik publicznie opowiedział swoją historię nawrócenia Paulinie Guzik w programie „Między Ziemią a Niebem”. W nawałnicy zginęło 5 osób, a ponad 150 zostało rannych.
Paulina Guzik: Jakie plany miałeś w sierpniu 2019?
Koniec wakacji to czas intensywnej pracy w Katolickim Stowarzyszeniu Młodzieży Archidiecezji Wrocławskiej. Dziś zakończył się trzydniowy zjazd KSM-u w Henrykowie, którego zwieńczeniem jest Pielgrzymka i Piknik Integracyjny Osób Niepełnosprawnych ich rodzin i przyjaciół
Tegoroczny zjazd przebiega pod hasłem: “Kto jest kto? Kim jestem ja? Kim jest dla mnie Chrystus?” - Próbujemy odkrywać swoją tożsamość i swoje miejsce we wspólnocie Kościoła. Uczymy się miłości do drugiego człowieka. Pierwszy dzień naszego zjazdu był dniem przygotowania i integracji. Było ognisko integracyjne, był czas na wspólną modlitwę. Wczoraj, drugi dzień naszego zjazdu, to również dzień wzajemnej integracji. Mieliśmy możliwość zwiedzania miasta Ziębice i Muzeum Domu Śląskiego w Ziębicach wraz z przewodnikiem - zaznaczył ks. Kamil Kasztelan, asystent KSM-u Archidiecezji Wrocławskiej, dodając: - Bardzo dziękujemy panu burmistrzowi Ziębic za taką możliwość. Był to także dzień, w którym spędziliśmy czas na adoracji Najświętszego Sakramentu, to czas wspólnej modlitwy. Piątek, czyli trzeci dzień naszego zjazdu, to dzień bezpośredniego przygotowania do pielgrzymki osób niepełnosprawnych. Młodzież w godzinach porannych uczestniczyła w warsztatach języka migowego prowadzonych przez Fundację “Fonis”. Natomiast po południu wykonaliśmy takie prace jak: grabienie trawy na boisku, rozstawianie namiotów, podestu, na którym będą występować osoby niepełnosprawne, rozwieszenie banerów i inne zadania.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.