Reklama

Polska

Dowiadujemy się, że nasze dziecko będzie ciężko chore, co teraz?

Gdy po urodzeniu dziecka dowiadujemy się, że będzie ono bardzo chore, niepełnosprawne, czy wymagające specjalistycznej opieki – czujemy szok i niedowierzanie. O to, jak się nie poddać w takiej sytuacji zapytaliśmy Agnieszkę Oczkowską – mamę trójki niepełnosprawnych dzieci.

[ TEMATY ]

pomoc

dziecko

Mat.prasowy

Pani Agnieszka z synem Jasiem

Pani Agnieszka z synem Jasiem

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Tak jak każdy chciałam mieć zdrowe dzieci – mówi Agnieszka. Z moim mężem Tomkiem jesteśmy zdrowi, więc nie mieliśmy pojęcia, że, łącząc się w parę, przekażemy naszym dzieciom gen choroby metabolicznej zwanej galaktozemią. Cierpi na nią dwójka naszych dzieci – najstarsza Ewa, u której za późno wykryta wada wywołała zmiany neurologiczne już na zawsze i najmłodszy Jaś, który w tej chwili jest dzieckiem leżącym, oddychającym przez rurkę tracheotomiczną i karmionym przez sondę. Nasz środkowy syn Franek urodził się zdrowy, ale bez prawego przedramienia – co również bardzo nas zaskoczyło. Potem zdiagnozowano u niego cukrzycę i guza podwzgórza mózgu.

Reklama

Te wszystkie choroby brzmią przytłaczająco, pojawia się więc pytanie, jak się nie poddać i nie załamać w takiej sytuacji? Po pierwsze dajmy sobie prawo do łez – mówi Agnieszka.

Podziel się cytatem

Pytanie, dlaczego to właśnie nas spotyka jest zupełnie naturalne. Rozpacz, którą czujemy również… Pozwolenie sobie na te uczucia przyniesie ulgę. Przecież choroby genetyczne brzmią jak jakiś straszny wyrok, okrutny żart, coś, w co trudno na początku w ogóle uwierzyć! Nic o nich nie wiemy, nie rozumiemy, co czeka nasze dzieci, nie zdajemy sobie sprawy, co my jako rodzice będziemy musieli przejść, poświęcić, jak bardzo zmieni się nasze życie.

Reklama

Wkrótce po strasznej diagnozie dojdzie do nas świadomość, że przejdziemy trudny i bolesny proces oswajania się z myślą o chorobie dziecka. Na pierwszym etapie ważna jest bliskość kogoś, komu ufamy. Chodzi o bliskość rodziny, zrozumienie, wsparcie kogoś nam życzliwego – oto klucze do tego, by wkroczyć na tę niezwykle wyboistą ścieżkę… – jest przekonana Agnieszka.

Podziel się cytatem

Jeśli brakuje nam takich osób – bo tak też niestety bywa – nie wahajmy się poprosić o wsparcie specjalisty. Myślę, że już w szpitalu możemy w dzisiejszych czasach poprosić o kontakt z psychologiem, który podpowie nam, jak mamy postępować. Nie zostawajmy sami z własnymi myślami, chrońmy się.

Oswajanie myśli o chorobie dziecka musi iść w parze ze zdobywaniem wiedzy na temat tego, co naszemu maleństwu dolega. Konsultujmy się jak najwięcej, szukajmy dobrych lekarzy, specjalistów z holistycznym podejściem do pacjentów, którzy będą w stanie nam wyjaśniać, z czym się nasze dzieci zmagają – radzi Agnieszka. Czytajmy też sami o chorobach, odnajdujmy ludzi, którzy mają podobne doświadczenia – teraz w dobie internetu jest to dużo łatwiejsze – korzystajmy z tej możliwości. Ważne jest jednak to, by nie wyczerpać na te poszukiwania całej naszej energii. Dziecko będzie potrzebować nas tu i teraz, musimy więc być silni jako rodzice i gotowi na stawienie czoła wielu wyzwaniom – bierzmy to pod uwagę.

Kolejna rzecz, którą trzeba sobie uświadomić, to fakt, że może zabraknąć nam pieniędzy na leczenie…

Mat.prasowy

Franek Oczkowski

Franek Oczkowski

I tu pojawia się kwestia nauczenia się otwartego proszenia o pomoc – wzdycha Agnieszka. W naszym kraju pomoc państwa jest na takim poziomie, że w przypadku moich chorych dzieci pieniędzy wystarcza naprawdę na niewiele. Ja z kolei, pobierając zasiłek pielęgnacyjny, nie mogę podjąć żadnej pracy, co mam nadzieję za chwilę się zmieni – walczymy o to z innymi rodzicami. W aktualnej rzeczywistości, jeśli chcemy, by nasze dzieci miały zapewnioną rehabilitację, możliwość korzystania z różnych terapii, zajęć, leków, czy protez (w przypadku Franka) – musimy prosić o pomoc ludzi dobrej woli. I nie ukrywam, że jest to trudne, ale konieczne, by nasze dzieci żyły najlepiej, jak się da… Dla Agnieszki Oczkowskiej współpraca z darczyńcami to praktycznie ciężka codzienna praca, którą wykonuje z determinacją i systematycznością godną podziwu. Nauczyłam się prosić o pomoc, nie miałam wyjścia. I choć to bardzo trudne, okazuje się, że jest mnóstwo fantastycznych ludzi, którzy są gotowi dać z siebie naprawdę wiele, by pomagać innym. To również dzięki nim nasza rodzina jest szczęśliwa pomimo wszystko.

Otworzyć się na innych, być razem, kochać się, udzielać sobie codziennego wsparcia i szukać rozwiązań – oto, co trzeba robić, żeby się nie poddać…

Podziel się cytatem

2021-03-17 09:00

Oceń: +1 -1

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Prezydent Trzaskowski ignoruje preferencje rodziców

[ TEMATY ]

Warszawa

dziecko

Bożena Sztajner/Niedziela

Program „Warszawa dla najmłodszych” budzi liczne wątpliwości z punktu widzenia najlepszego interesu dziecka i rodziców. Dokument – w zakresie w jakim dedykowany jest opiece nad małymi dziećmi – charakteryzuje się stronniczością objawiającą się w promowaniu dużych placówek opiekuńczych kosztem małych ośrodków. Instytut Ordo Iuris przygotował opinię na temat dotychczasowego wdrożenia programu, przedstawiająca liczne zastrzeżenia nie tylko do sposobu jego realizacji, ale również do samych założeń, którymi kierują się jego autorzy.

Wątpliwości budzi stronniczość konkursów oraz jawne faworyzowanie żłobków względem wszystkich pozostałych form opieki nad najmłodszymi dziećmi. Program „Warszawa dla najmłodszych” nie uwzględnia alternatywnych form opieki nad dziećmi do lat 3, jakimi są instytucja niani, wsparcie ze strony rodziny i znajomych, np. dziadków lub osobista opieka nad dzieckiem. Aż dwa z czterech konkursów kierowanych jest wyłącznie do żłobków oferujących co najmniej 70 miejsc organizacyjnych. Urząd miasta zawęża w ten sposób możliwości wyboru rodziców – zwiększa liczbę miejsc dostępnych w żłobkach, kierując w ich stronę strumień publicznych pieniędzy (tak, by mogły być darmowe) jednocześnie nie rozwijając innych form opieki takich jak kluby dziecięce i opiekunowie dzienni, choć to właśnie one, ze względu na małe grupy oraz możliwość indywidualnego podejścia do każdego podopiecznego, są w stanie zapewnić dzieciom opiekę w warunkach bardziej zbliżonych do warunków domowych, czyli tych najkorzystniejszych dla prawidłowego rozwoju dziecka.
CZYTAJ DALEJ

Wiara jest łaską, której Bóg udziela człowiekowi

[ TEMATY ]

homilia

rozważania

Adobe Stock

Rozważania do Ewangelii Mt 11, 25-27.

Środa, 16 lipca. Wspomnienie Najświętszej Maryi Panny z Góry Karmel
CZYTAJ DALEJ

Bp Robert Chrząszcz podczas Dnia Jubileuszowego w Czernej: Szkaplerz to habit Maryi

2025-07-16 18:04

[ TEMATY ]

szkaplerz

Czerna

Biuro Prasowe Archidiecezji Krakowskiej

- Szkaplerz to nie jest magiczny płaszczyk. Szkaplerz to habit Maryi. To Jej płaszcz matczynej miłości. To zaproszenie do życia w ciszy, w rozważaniu słowa, w miłości - mówił bp Robert Chrząszcz podczas odpustu i Dnia Jubileuszowego w Sanktuarium Matki Bożej Szkaplerznej w Czernej.

– Odmawiając piękną i starożytną antyfonę „Pod Twoją obronę”, nie zawsze mamy świadomość, że z naszych ust dobywa się jedna z najstarszych modlitw do Matki Bożej. Kościół zwraca się w niej do Maryi, jako do orędowniczki w naszych codziennych sprawach i obrońcy wiary zaszczepionej przez Boga w naszych sercach. W Roku Jubileuszowym, ustanowionym przez papieża Franciszka, jesteśmy zaproszeni do ponownego odkrywania -razem z Matką Bożą – piękna ufności i nadziei – powiedział na początku uroczystości, przeor klasztoru Karmelitów Bosych w Czernej o. Kazimierz Franczak OCD i powitał zebranych.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję