Nie brakuje w mediach informacyjnych postów o rozmaitych petycjach. Przyznaję się, że na ogół albo przechodzę obok nich obojętnie, albo wybieram do podpisu naprawdę nieliczne. Tym razem, gdy zobaczyłam na Instagramie na koncie obserwowanej przeze mnie bookstagramerki – zaczytanej.queridy publikację o petycji, nie wahałam się ani chwili. Dlaczego? O tym będzie ten artykuł, który, mocno wierzę, uwrażliwi nas nie tylko na cierpiących z powodu hemofilii, ale też po prostu na każdego człowieka, zwłaszcza tego najmniejszego.

Dziecko z hemofilią

Syn Mai Wiktorowicz, wspomnianej zaczytanej.queridy, jest o 2 dni starszy od mojej córeczki. Obserwowałam w sieci ich pierwsze dni radości z pojawienia się nowego członka rodziny, a potem ból i rozpacz wynikające z postawionej diagnozy – najcięższa postać hemofilii typu A. Ich piękna codzienność została przerwana wyjazdami do szpitala. Kilkumiesięczny Mieszko pokonywał 80 km co drugi dzień, aby trafić do placówki medycznej, w której podawano mu dożylnie czynnik VIII krzepnięcia. Taka aplikacja leku choremu na hemofilię dziecku to bardzo trudne zadanie. Maja relacjonowała to tak: „Co drugi dzień ma zakładany wenflon. W nadgarstki, dłonie, zgięcia łokci, stopki, główkę... Gdzie tylko się da. Za każdym razem przeżywa minimum kilka podejść, zanim uda się zrobić wkłucie, które wytrzyma podaż leku. Trzymany jest przez kilka osób, w tym przeze mnie. Błaga, a ja nie mogę nic zrobić. Krzyczy, a ja muszę go tak mocno ściskać”. Taka jest rzeczywistość rodzin małych pacjentów, dla których takie podanie leku to nie tylko ból, siniaki, wylewy, a później zrosty i lęk przed każdym najmniejszym nawet dotykiem, przytuleniem. Dotyk kochającego rodzica też wiąże się z bólem. Chyba nikt nie chciałby takiego cierpienia dla swojego dziecka.